Livet kan godt være smukt alligevel

Inanna Pandia var en succesfuld, selvstændig kunstner, da hun vågnede med en slem smerte i det ene øje. Horton Hovedpine ændrede hendes hverdag markant, og på et tidspunkt var hun ved at give op. I dag har hun fundet ind til livsglæden og håbet igen. 

For seks år siden vågner Inanna Pandia midt om natten, fordi det føles, som om hendes højre øje er ved at sprænges. Smerten er helt ekstrem og går som et knivstik fra øjet og øret ned i kæben.

Der er et eller andet helt galt, og jeg er virkelig bange. Jeg er overbevist om, at jeg bløder ud af øjet, og at jeg har fået en hjerneblødning eller en tumor. Jeg tumler ud af sengen, får tændt lyset og kigger mig i spejlet. Jeg forventer, at jeg er helt sort i den ene side, men jeg er bare en smule rød i øjet, og det hænger lidt.

Inanna er rastløs og tager nogle Panodiler. Efter et par timer klinger smerten af. Men bare 40 minutter senere starter det hele forfra, og sådan går der nogle døgn. Hun oplever, at det går helt amok tidligt om morgenen, og så har hun det rigtigt dårligt i mange timer. Kun om eftermiddagen er der et lille pusterum.

Lægens reaktion: Er du trist eller stresset?

Inanna fortæller lægen om sine symp-tomer, men han spørger bare, om hun er stresset eller måske ked af noget? Hun ryster på hovedet.

Inanna Pandia er en meget smuk kvinde med fængslende, krystalblå øjne, og mens vi taler, sidder hendes hund Hannibal og følger opmærksomt med.

Jeg har faktisk den lykkeligste tid i mit liv. Jeg har næsten lige fået Hannibal, og jeg føler, at nu sker der alle de gode ting, der skal ske. Jeg har lige købt mit drømmehus og har den bil, jeg gerne vil have. Jeg har også en dejlig kæreste og en stor udstilling på bedding i New York. Lidt travlt har jeg da som selvstændig kunstner, der samtidig er ved at sætte min gamle, bevaringsværdige villa i stand. Jeg er i gang med at lave en rigtig stor udstilling med Stine Bosse og arbejder i perioder 16 timer om dagen, 7 dage om ugen. Men det er en god travlhed, og jeg elsker det.

Inanna bliver henvist til øjenlægen to uger senere. Nu er hun helt udmattet. Han nævner, at det lyder lidt som Horton Hovedpine. ,Da Inanna kommer hjem fra øjenlægen, kan hun først ikke huske, hvad hoved-pinen hedder.

Under undersøgelsen sad jeg bare og tænkte – jeg skal dø, jeg er færdig lige om lidt. Det eneste, jeg kan huske, er, at navnet er en saga, så jeg går på nettet og tjekker Dallas, Dollars, Glamour hovedpine … til sidst kom Hortons op, smiler Inanna.

Jeg læser om den, og det er præcis de symptomer, jeg har.

Ingen kendte til Horton

Man kan sige, at Inanna var ’heldig’ at have stødt på en, der nævner Horton Hovedpine så tidligt i forløbet, men det hjælper ikke så meget. Inannas egen læge ved ikke noget om det, og hun bliver de næste ni måneder undersøgt af neurologer og går til CT-scanninger for at finde frem til en diagnose.

Jeg kan mærke, at det er en temmelig sjælden sygdom. Der er ikke rigtig nogen, der forstår det. Folk foreslår bare mere smertestillende, at jeg skal dyrke yoga og mindfulness eller indtage magnesium. Nogle råder mig til at tage ud at rejse.

Men hun skal ikke rejse nogen steder.

Jeg kan jo ikke engang komme ned i den lokale brugsforening i bil. Mit hus har en lang, smal æbleallé. En dag kører jeg ned for enden, og så aner jeg simpelthen ikke, hvad der er højre eller venstre. Jeg prøver at huske, hvilken hånd kniven og gaflen er i. Men jeg er så usikker, at jeg lader bilen stå og går tilbage til huset. Jeg tør ikke engang bakke, hvis jeg får synsforstyrrelser og kører ind i træerne.

Nedtur og afmagt

Inanna finder Horton Hovedpineforening på nettet og melder sig ind. Dengang var der bare et forum med nogle tråde, man kan følge., Her blev jeg meget forskrækket over folks historier med Horton Hovedpine, for eksperterne, der undersøgte mig, sagde jo, det var klyngehovedpine, og at der nok bare var nogle måneder endnu, så ville det gå over.

Det gjorde det bare ikke. Inanna oplever at blive mistænkeliggjort.

Min mor kører mig de 50 km til mit første møde med neurologen. Jeg er bange for at få et anfald, mens jeg kører. Min far blev slået ihjel i en bilulykke, så jeg har et traume efter det og har nok ekstra meget respekt for trafikken. Neurologen siger: ”Så er du en af de der forkælede piger, der bliver kørt alle vegne af deres mor?” Jeg er bange for, hvad der er galt med mig, men hun kigger på mig, som om jeg bare burde tage mig sammen. Det er først efter tredje eller fjerde undersøgelse, hvor det tyder på noget kronisk, at hendes indstilling ændrer sig.

Det har gået dårligt længe, og Inanna har ikke kunnet arbejde og har måttet aflyse alt. Hun kontakter kommunen og beder om hjælp.

Men som selvstændig får jeg at vide, at jeg må leve af mit firmas overskud. Jeg forklarer, at hvis jeg havde et overskud, så sad jeg ikke her, fordi jeg har brugt hele mit overskud på at købe hus og investere i materialer.

Inanna er også blevet alene.

Og jeg kan godt forstå, at min kæreste gik. Man skal have kendt hinanden i nogle år for at kunne rumme en partner, der lige pludselig er meget syg.

I 1,5 år gør Inanna alt, hvad kommunen beder om. Hun giver dem alle sine oplysninger, papirer og bankindsigt.

Jeg har stået uden indkomst i flere år, og så er det jo tiggergang, og jeg er gået i gang med at sælge alt. Smykker, hus osv. Men selvom jeg ikke har saltet til et æg, når de hele tiden frem til, at de ikke kan hjælpe mig. Her går det bare helt ned ad bakke for mig.

Endelig at blive forstået/vendepunktet

Inanna vil faktisk ikke leve mere.

Jeg går i seng hver aften og beder til, at jeg ikke vågner igen. Jeg har skrevet et afskedsbrev og taget beslutningen om, at jeg ikke kan mere. Jeg er bare i gang med at finde metoden.

Hun græder stille. Hannibal sætter sig imellem os og kigger anklagende på mig. Han begynder at gnave i ledningen til min optager. Jeg får vristet ledningen fri, og det får os til at grine. Han er meget beskyttende, forklarer Inanna undskyldende, mens hun klør ham kærligt bag øret.

Inannas søster er bosat i udlandet, men tager kontakt til Horton Hovedpineforening. Inanna var røget ud af foreningen, da hun ikke kunne betale sit kontingent. Men i mellemtiden er der sket en forandring i foreningen, og den nye formand Christian Hansen dukker op i hendes hjem personligt. Inanna lyser op:

Lige pludselig sidder der et menneske foran mig, der forstår, hvordan jeg har det. Christian graver mig stort set ud af sommerhuset. Jeg vidste jo ikke, hvad min fremtid ville indebære, og så siger han – jeg vil gerne hjælpe dig, og jeg tror, vi kan. Jeg føler mig endelig set, og da jeg går en tur med Hannibal bagefter, tænker jeg over, hvad det er for et eventyr, der lige pludselig kommer til mig. For jeg havde opgivet mit liv.

Ikke for sjov

Christian Hansen tager kontakt til kommunen og de rigtige mennesker og får dem til at forstå, at det er alvor. Endelig får de øjnene op for, at det ikke er sjov. Det er ikke noget, jeg har fundet på, fordi jeg ikke 

Det lyder måske lidt dramatisk, men foreningen reddede mit liv, fortæller Inanna.

har andet at lave. Faktisk vil jeg meget hellere lave det, jeg lavede før. Det hjælper, at der er en anden, der siger, at det er rigtigt, at jeg fejler det her og ikke sidder med en eller anden gemt formue og hygger mig på Bahamas.

Horton Hovedpineforening støtter Inanna Pandia i at komme til psykolog og sørger for, at hun får en bisidder med til alle møder, hjælp til at kigge på økonomien, støtte til at bruge sin iltmaske korrekt, en snak med familien og gode råd til at klare hverdagen og tackle sygdommen. Nu er Inanna i gang med et ressourceforløb.

Det lyder måske lidt dramatisk, men foreningen reddede mit liv. Så jeg føler en kæmpe taknemmelighed. Det har været både mental og praktisk hjælp, og det holistiske i det har været vigtigt. Man kan ikke undervurdere den fuldstændig konkrete hjælp. For hvis man sidder i skidt til halsen, og man ikke har råd til mad til sig selv og er bange for, at der ikke er mad til hunden, og ikke ved, hvor man skal bo, så kan man næsten ikke bygge sig selv op. Det er først, når man kommer i kontakt med nogen, der virkelig respekterer sygdommens alvor og kan sætte sig ind i det, at man kan få den spejling, man har brug for.

Accept af en ny identitet

Kunst var hele Inanna Pandias liv, før hun blev syg. Vi sidder i familiens lille, hyggelige sommerhus i Dronningmølle. Sofaen er pyntet med puder i sarte forårsfarver, og rundt omkring i stuen byder skulpturer af både Ganesha, Maria og Buddha vel- kommen. Hjemmet vidner om femininitet, besøg til fjerne himmelstrøg samt åbenhed og spiritualitet. Her er også enkelte malerier af Inanna.

Kunst var alt for mig. Det var en hellig ild, der brændte. Jeg var meget inspireret af musik, litteratur og natur – alle indtryk blev filtreret, og så fik jeg idéer til malerier og udstillinger. Men nu kan jeg få en idé til at sidde og male, og så går der ti minutter, og så kan jeg have et anfald. Så må jeg rej- se mig, finde min iltmaske og acceptere det og alle de følgeting, der kommer.

Horton Hovedpine ændrer ens virke og identitet.

Når man får den her sygdom og mister sit job, så mister man noget identitet, og hvem er man så? Er jeg bare hende, der hele tiden går og har ondt, smadrer ting og har synsforstyrrelser? Nu handler det om at finde ud af, hvem er jeg så, og finde nye veje.

Inanna har fx altid været vild med stearin- lys og har som kunstner en bestemt opfattelse af lys, men nu er hun gået over til dem med batteri i for ikke at komme til at glemme de tændte lys, hvis hun får et angreb eller kaster op akut. Horton Hovedpineforening har også foreslået Inanna at lægge dagsplaner i stedet for ugeplaner.

Det er en stor hjælp. Jeg har været sådan en, der har holdt kæmpe fernise-ringer med mange involverede, og jeg planlagde alt langt frem i tiden.

Det har taget tid for Inanna at erkende, at hun og hendes kapacitet er forandret. , Det, som jeg tog for givet i gamle dage, er lige pludselig vanvittigt vanskeligt. Der er kommet en rastløshed, og jeg har fået lettere til gråd.

Den usynlige sygdom

Horton Hovedpine er en omfattende, men usynlig sygdom, og Inanna ville nogle gange ønske, at hun havde et blåt mærke i ansigtet eller sad i en kørestol. Så der var noget, man kunne pege på som bevis. Med Horton kan man være afsindig syg og to timer senere stå nede i supermarkedet, og så får folk den der skepsis og tænker, at det kan vist ikke være så slemt.

Det har jeg oplevet meget, fortæller Inanna.

Men jeg bruger hurtigt min energi. Det handler om at finde de mennesker, der kan rumme og forstå sygdommen. Der er folk, der trækker sig. Men jeg har også mødt så mange smukke mennesker, som lytter til min historie, selvom jeg mest af alt har lyst til at grave det mørke væk og sige – det går strålende, det går fint. Men at åbne op og så opleve medmenneskelighed, kærlighed og oprigtig interesse, det er en kæmpe gave.

Hvis man spørger Inanna om, hvad et liv med Horton Hovedpine har lært hende, så svarer hun:

Jeg har lært, at livet faktisk godt kan være smukt alligevel. Og jeg tror på nu, at jeg kan få livskvalitet. Jeg er ved at opdage, hvad det er for et liv, der ligger til mig. Jeg har tillid til, at det kommer, for det er der allerede. Der er en vej igennem. Det er stort at være nået dertil, hvor jeg kan vågne og være glad, selvom jeg kan have det ad Pommern til og ikke kan spise morgenmad de første fire timer.

Drømme for fremtiden

Når Inanna Pandia kigger frem, hvad håber hun så på?

Jeg vil selvfølgelig gerne arbejde igen og have så indsigtsfuldt et liv som muligt. Jeg ønsker i virkeligheden allermest at finde balancen, så jeg kan få et liv, der hænger sammen. Hvor jeg både er til gavn for mig selv og til gavn for andre. Og ikke mindst for Hannibal.

Lige meget hvor syg Inanna Pandia har været, har hun altid sørget for at gå med Hannibal to gange om dagen.

Jeg havde aldrig klaret det her uden ham. Han har givet min nye hverdag en struktur og tvunget mig ud, uanset hvor meget jeg har kastet op og er besvimet. Han har været fuldstændig uvurderlig. Og så har han udviklet sig til at være lidt som sådan en blindehund. Jeg kan tit aflæse min fysiske tilstand gennem Hannibal, og han sender mig tidligt i seng, hvis jeg skal til at have det rigtig slemt. Han bliver ved med at gå rundt om mig, til jeg lægger mig, for så ved han, at jeg måske får 2-3 timers søvn.

Nu er han selv faldet i søvn mellem os, så jeg håber, at det betyder, at Inanna får en god aften og nat, når jeg er taget af sted.

Og så vil jeg gerne blive endnu bedre til at håndtere min sygdom. Jeg ønsker, at jeg får endnu mere struktur på min hverdag, og at jeg kan blive ved med at holde fast i, at livet er smukt og stort, og at der er masser af gode oplevelser til mig derude endnu. Og så har jeg en drøm om, at jeg godt kunne tænke mig at gøre noget for andre i en lignende situation. Mit hjerte brænder for Horton Hovedpineforening, for jeg oplevede selv at blive hjulpet. Det er en helt afgørende faktor for mig, at jeg kan komme så langt, at jeg også kan byde ind med noget, smiler hun.

Tekst af Charlotte Heje Haase Foto: CH PRESS.

Tekst: Charlotte Heje Haase. Foto: CH Press.

Jeg vil ikke være ”hende med sygdommen”

Anne Sofie er en 25-årig sygeplejerskestuderende med Atypisk Kronisk Horton Hovedpine. Fra januar i år har hun med hjælp fra HortonForeningen, Danmarks patientforening for hovedpineramte, fået tildelt SU-handicaptillæg. Det betyder, at hun nu kan koncentrere sig fuldt ud om sit studie, da hun får færre anfald, der ofte bliver udløst af stress.

Solen skinner ind ad vinduerne i den hyggelige og smagfuldt indrettede lejlighed i Hvidovre. Her bor Anne Sofie Hvid, en 25-årig sygeplejerskestuderende, der mest af alt glæder sig til, at hun snart skal tre måneder til Filippinerne som akutsygeplejerskestuderende. For selv om Anne Sofie har haft Atypisk Kronisk Horton Hovedpine i over tre år, er der nemlig ingenting, der stopper hende i at udleve sine drømme. Men det asiatiske klima er også godt for Anne Sofies Horton Hovedpine, det ved hun fra en tur på 6 ½ mdr. i Thailand, hvor hun havde det bedre, end når hun er i Danmark.

Jeg har dog altid en konstant trykken for højre øje, men håber – og tror virkelig på – at jeg vil slippe for de slemme anfald, når jeg er i Filippinerne, siger Anne Sofie, der tydeligt husker den første gang, hun stiftede bekendtskab med Horton Hovedpine:

Jeg gik i 3. G og var på vinterferie med en veninde. Pludselig følte jeg det, som om en kniv blev stukket ind i mit højre øje, og jeg mistede synet. Det kom dog hurtigt igen, men mit syn var sløret på begge øjne i nogle måneder.
Der blev ringet til lægevagten, og Anne Sofie kom hurtigt til på Glostrup Øjenafdeling. Med et sløret syn og smerter bag ved øjet blev hun undersøgt for sklerose. Det var det heldigvis ikke, så man mente i stedet for, at det nok var allergi, og hun fik øjendråber og forskellig slags medicin, der dog ikke hjalp spor.

Efter 3. G søgte jeg ind som sygeplejerske, men kom på standby i et år, så valgte jeg at tage et sabbatår og altså 6 ½ mdr. i Thailand, hvor jeg arbejdede med flygtningebørn. Her havde jeg det så helt okay og ingen anfald, men ”kun” den konstante trykken bag øjet.

Det er hårdt at se sin datter lide

Tilbage i Danmark kom de voldsomme anfald igen, og så tog Gitte Hvid, der er Anne Sofies mor, affære. Først kom Anne Sofie til egen læge, men der var ikke den store hjælp at hente. Derfor kontaktede Gitte sin egen læge, der henviste Anne Sofie til en neurolog. Neurologen kunne konstatere, at det var Atypisk Kronisk Horton Hovedpine. Gitte foreslog neurologen, at Anne Sofie fik tilbudt et iltapparat, som måske kunne afhjælpe de voldsomme anfald. Men der var ingen hjælp at hente. Og så kontaktede Gitte HortonForeningen.

Det er meget hårdt at se sin datter lide så voldsomt ind imellem, man føler sig bare så magtesløs. Derfor var det virkelig en lettelse at opdage HortonForeningen, for her blev Anne Sofies lidelse for første gang taget alvorligt. Men desværre hjælper iltmasken ikke på Anne Sofies anfald, fortæller Gitte Hvid, men trykket i hendes hoved kan blive reduceret

Jeg vil bare have lov til at være ung

Der er ingen tvivl om, at Anne Sofie har nogle slemme anfald, hvor det føles, som om en sløv kniv bliver mast ind i øjet. Og ca. hvert halve år får hun et af de meget voldsomme anfald, der kræver indlæggelse. Men hun er bare ikke så glad for at tale om det. Hun vil hellere tale om alt det positive, der sker i hendes liv, for som hun siger – jeg vil ikke være ”hende med sygdommen!

Gitte Hvid, Anne Sofies mor, tog affære og kontaktede Danmarks patientforening for hovedpineramte – for nu skulle der ske noget. En glad Anne Sofie kan igen koncentrere sig om sine studier.

Jeg ved godt, at jeg har sygdommen, men jeg har samtidig svært ved at acceptere den. Og det betyder også, at jeg er bange for at få anfald, når jeg er på skolen eller sammen med mine venner, jeg vil ikke have, at de skal se mig sådan.
Selv om alle er meget søde og forstående, både venner, medstuderende og lærere”, siger Anne Sofie, der bare gerne vil være ung og leve som andre unge:

Jeg går også til fester og drikker, ligesom alle andre. Og så har jeg lige været nogle dage i sommerhus i Marienlyst samt til Langelandsfestival, med venner. Det var supersjovt, men jeg betaler prisen i dagene efter, det er hårdt, men jeg vil bare ikke lade mig tyrannisere af sygdommen.

SU-handicaptillægget er en kæmpe lettelse

En af de vigtige ting, som HortonForeningens bisidderordning kunne hjælpe Anne Sofie med, var at få SU-handicaptillæg. Anne Sofies anfald udløses ofte på grund af stress, og det har været stressende for hende både at passe sit studie og et studiejob. Med et SU-handicaptillæg kan hun nu koncentrere sig fuldt ud om sit studie:

Jeg søgte selv tillægget i første omgang og fik afslag. Jeg blev både ked af det og tosset, og så skrev til til undervisningsministeren, men fik aldrig et svar, smiler Anne Sofie.

Gitte Hvid tog derefter kontakt til HortonForeningen. Og her sørgede bisidderordningen for, at der blev skaffet vigtig dokumentation, og i andet hug gik ansøgningen om SU-handicaptillæg igennem for Anne Sofie.

Det betyder jo, at jeg nu kan koncentrere mig fuldt ud om mit studie. Jeg er ikke sikker på, at jeg kunne blive ved med at studere, hvis jeg stadig var nødt til at arbejde ved siden af. Jeg får nemlig færre anfald nu, hvor jeg er mindre stresset, siger en lettet Anne Sofie – der i slutningen af august tog af sted til Filippinerne.

Tekst: Charlotte Heje Haase. Foto: CH Press.

MOR TIL 12-ÅRIG HORTON-RAMT:
Det gør så ondt at se ham sådan

12-årige Max Emil er bange for, om han nogensinde kan blive, hvad han drømmer om, når han bliver stor. For daglige anfald af Horton Hovedpine har gjort, at Max Emil ikke længere kan gå normalt i skole som andre børn.

Max Emil med sin mor Linda Christensen og lillesøster Catharina. I stuen i baggrunden står iltflasken parat ved siden af sofaen.

Max Emil begynder pludselig at rynke panden og knibe øjnene sammen. Hans hænder ryster. Så skubber han abrupt spisebordsstolen tilbage og rejser sig op. Han bevæger febrilsk den ene rystende hånd frem og tilbage mod sit ene øje.

Gør det ondt i øjet, spørger hans mor Linda, som hurtigt rejser sig og tager Max Emil med sig ind i stuen. Hun hjælper ham med at få Hortonmasken på og lukker op for iltflasken, der står klar ved siden af sofaen. Linda lægger en stor blød pude på maven af Max Emil, før hun vender tilbage til spisebordet.

Puden er bare, fordi det er rart for ham at have noget over sig at holde om, mens han har anfald, forklarer Linda til Hovedsmerten, som er på besøg hos Max Emil og hans familie i Krogsbølle på Fyn. I stuen har Max Emils 5-årige lillesøster Catharina sat sig stille i sofaen ved siden af og holder sin bror med selskab.

Føler sig magtesløs

Max Emil fik sit første anfald af Horton Hovedpine for mere end to år siden. Det begyndte som en voldsom smerte i det ene øje, men anfaldene udviklede sig hurtigt og blev værre. Heldigvis blev Max Emil som en af de få Horton-ramte hurtigt diagnosticeret og sat i behandling.,Det gør bare så ondt at se ham sådan. Han har aldrig været en, der græd, selv når han som lille var faldet og havde slået sig. Så den her hovedpine, den vidste vi bare måtte være virkelig forfærdelig”, fortæller Linda.

I dag får Max Emil op til flere anfald om dagen. Anfald, der førhen kunne vare op til tre timer ad gangen. Men efter at han har fået den særlige iltmaske fra Horton Hovedpineforening, som lukker tæt om ansigtet, får Max Emil meget mere ud af iltbehandlingen, og hans anfald varer nu sjældent mere end ti minutter ad gangen.

Den nye maske har gjort sådan en stor forskel. Men ud over det er der ikke rigtig noget, der kan hjælpe ham. Jeg føler mig så magtesløs. Det er frygteligt, at vi bare ikke kan gøre noget, siger Linda ulykkeligt.,,Måtte stoppe i skolen.

I takt med at Max Emils anfald med tiden tog til, blev det sværere og sværere for ham at være i skole. Skolen gav efter nogen tid tilladelse til, at Max Emil kunne have iltflasken stående på skolen, så han ikke blev nødt til at cykle hjem i tide og utide, når han fik anfald. Men skolen havde ingen ressourcer til at sørge for, at der under anfaldene kunne være nogen til at tage sig af Max Emil og hjælpe ham med iltflasken. Derfor følte han sig ikke længere tryg ved at tage i skole, og enden på det blev, at Max Emil måtte stoppe med at møde i skole for knap et år siden.,Med hjælp fra Horton Hovedpineforening lykkedes det at arrangere med Otterup Kommune, at Linda nu kan blive hjemme hos Max Emil og selv stå for hans undervisning.

Kommunen kendte ikke sygdommen, og til at starte med forstod de slet ikke vores situation. Men hvordan skulle jeg bare kunne lade min lille dreng være alene hjemme og passe sig selv, når han har det så slemt?”, spørger Linda.

Drømmen om at blive biolog Max Emil elsker dyr, og hans helt store drøm er at blive biolog, når han bliver stor. Men Max Emil ved, at det kræver mange år i skole at blive biolog. En dag spurgte han sin mor, om hun troede, det nogensinde skulle lykkes ham at blive biolog, når han nu ikke engang kunne gå i skole længere. ,Det er bare så hårdt at høre, hvordan det allerede er ved at gå op for ham, at han må leve med den her sygdom resten af sit liv”, siger Linda og vender blikket ud mod haven. I haven har hun og Max Emils far Akim bygget et hønsehus, som oprindeligt bare skulle huse et par almindelige havehøns. Men Max Emil gav sig i kast med at læse om forskellige slags høns, og hans forældre besluttede at lade ham udvide bestanden med forskellige racer.,Det var da en lille ting, vi kunne gøre for ham. Så kan han være biolog her i haven uden at skulle bekymre sig om, om han nu kan klare uddannelsen engang”, sukker Linda med et lille smil.

Bekymret for fremtiden,,Både Max Emils storebror William og de to små søskende Catharina og Theodore er ifølge Linda gode til at støtte og passe på Max Emil, når han ikke har det godt. Men det bekymrer hende, at det er svært at lave aftaler om aktiviteter med andre børn uden for hjemmets rammer.

For eksempel nåede Max Emil slet ikke ned til kælkebakken, før han fik et anfald, da børnene fra vejen inviterede ham med derned. Jeg ville sådan ønske, at der i det mindste kunne begynde at komme lidt system i, hvornår anfaldene kommer, og hvad der udløser dem, siger Linda.

Inde fra stuen kommer Max Emil stille tilbage og sætter sig forsigtigt ved spisebordet. Hans øjne er hævede efter tårerne, og han bevæger sig anderledes langsomt. Linda spørger, hvordan han har det.

Jeg er bare træt. Så træt, over hele kroppen, hvisker Max Emil med svag stemme. Han sidder i tavshed nogen tid og sunder sig, før han finder kræfter til at sende sine gæster et lille, mat smil. Anfaldet er overstået for denne gang.

Max Emil med sin mor Linda Christensen og lillesøster Catharina. I stuen i baggrunden står iltflasken parat ved siden af sofaen.

Tekst og foto: HME

Jeg var ikke kommet videre uden Hortonforeningen

Brian Søgaard Pedersen blev ramt af Horton Hovedpine en efterårsdag,
og pludselig ændrede hans liv og hverdag sig drastisk. Der gik dog et helt år,
før han fik en diagnose og den hjælp, han havde brug for.

Brian Søgaard Pedersen blev ramt af Horton Hovedpine en efterårsdag, og pludselig ændrede hans liv og hverdag sig drastisk. Der gik dog et helt år, før han fik en diagnose og den hjælp, han havde brug for.

Den 16. september 2015 er en dag, Brian Søgaard Pedersen aldrig glemmer. Han måtte gå hjem fra sit arbejde som tagkonstruktør med en voldsom hovedpine. Siden har han været sygemeldt. 48-årige Brian bor alene på Lolland.

Hospitalet begyndte på en masse undersøgelser for at finde ud af, hvad der var galt. Der blev taget rygmarvsscanninger, CT-scanninger og blodprøver.
Der gik et halvt år, og så fik Brian på Næstved Sygehus at vide, at hans symptomer kunne tyde på Horton Hovedpine.

Jeg slog det op på nettet, og det lød som præcis det, jeg led af. Det var som at være i helvede. Det var alle tider af døgnet, det kunne ramme som et lyn fra en klar himmel. Jeg nævnte Horton Hovedpine for kommunen og for min læge, men de regnede det ikke rigtigt for noget, og jeg havde ikke noget om, at det var det, jeg fejlede, på skrift, så det var svært at blive berettiget til sygedagpenge.

Jeg slog det op på nettet, og det lød som præcis det, jeg led af. Det var som at være i helvede. Det var alle tider af døgnet, det kunne ramme som et lyn fra en klar himmel. Jeg nævnte Horton Hovedpine for kommunen og for min læge, men de regnede det ikke rigtigt for noget, og jeg havde ikke noget om, at det var det, jeg fejlede, på skrift, så det var svært at blive berettiget til sygedagpenge.

Fik endelig en diagnose
Under Brians søgning på nettet stødte han også på HortonForeningen. Brian husker datoen, hans smertehelvede startede, men han husker også datoen, han fik fat i formanden for foreningen, for det var endnu et vendepunkt. Den 20. april 2016 talte vi sammen for første gang, og så begyndte der endelig at ske noget. Christian Hansen var behjælpelig med, at jeg kom til en grundig undersøgelse. I juli måned fik jeg diagnosen Horton Hovedpine.

Det tog næsten et år fra det første anfald, til Brian havde en afklaring på, hvad der var galt.

Hvis jeg ikke havde taget kontakt til HortonForeningen, så var der ingenting sket! Jeg havde ingen hjælp fået, og jeg var ikke kommet videre. Min læge kendte ikke til Horton Hovedpine, og det gjorde jeg jo heller ikke, og jeg havde ikke overskuddet til at gøre det store.
Men at få Christian Hansen med som bisidder og at have en diagnose gjorde hele forskellen. Han kendte til Horton og kunne tale med folk på en måde, så de lyttede, og der endelig blev handlet.

Kendskabet bør udbredes
Brian får nu medicin, men han er til gengæld meget træt og har svært ved at forlige sig med at være syg. Han har arbejdet hele sit liv, men nu er hans liv forandret.

Det meste af tiden gik jeg rundt som en søvngænger i starten. Basale ting som at gøre rent og lave mad bliver pludselig virkeligt store opgaver. Jeg manglede hjælp. Formand Christian Hansen er med til møder med kommunen, kommunikerer med min sagsbehandler og rådgiver mig over telefonen og til møder.

Efter at HortonForeningen, Danmarks patientforening for hovedpineramte, er gået ind i Brians sag, har han omsider fået hjælp til at komme i arbejde på Købelev Kirkegård nord for Nakskov.

Jeg ved ikke, hvad jeg skulle gøre uden HortonForeningen. Horton Hovedpine bliver ikke regnet for noget af læger eller systemet, fordi der ikke er nok, der kender til det. Jeg håber, at flere bliver klar over sygdommen, så vi ikke bliver mødt af mistro, men af forståelse, og kan få den hjælp, vi har brug for og har ret til.

Troen rører på sig igen
Nu har Brian fået hjælp til at blive sendt i arbejde på Købelev Kirkegård, nord for Nakskov, hvor han arbejder tirsdag til fredag kl. 8-12. Her går han som graver og passer gravene og luer ukrudt og passer på planterne.

Det er skønt her om foråret og sommeren, hvor jeg generelt har mindre ondt. Jeg arbejder ude i den friske luft og kan mærke solen og vinden. Det er herligt. Jeg har det virkelig godt her og kan mærke en kæmpe forskel på mit humør. Det er jo rart ikke bare at drive rundt hjemme og have det ad Pommern til og ikke kunne få tankerne væk.

Sjovt nok har Brian altid været troende og har følt sig draget af kirker. Som teenager overvejede han at læse til præst, og familien fortæller om, at han allerede som 3-4-årig tiggede om at komme i kirke. Så udover sine arbejdstimer er Brian begyndt at komme i kirken om søndagen og i helligdagene.

Jeg har ellers ikke været en flittig kirkegænger, men når jeg arbejder på en kirkegård, så får jeg lyst til at hellige mig kirken og blive en del af det fællesskab.

Lige nu er Brian kun projektansat i nogle måneder, men han håber meget, at kommunen vil være med til at gøre ordningen permanent. Det ville være fantastisk at blive ved med at arbejde her.

Tekst: Charlotte Heje Haase. Foto: CH Press.

Følg os på Facebook