Anne Sofie er en 25-årig sygeplejerskestuderende med Atypisk Kronisk Hortons Hovedpine. Fra januar i år har hun med hjælp fra Danmarks Patientforening for Hovedpineramte fået tildelt SU-handicaptillæg. Det betyder, at hun nu kan koncentrere sig fuldt ud om sit studie, da hun får færre anfald, der ofte bliver udløst af stress.
Solen skinner ind ad vinduerne i den hyggelige og smagfuldt indrettede lejlighed i Hvidovre. Her bor Anne Sofie Hvid, en 25-årig sygeplejerskestuderende, der mest af alt glæder sig til, at hun snart skal tre måneder
til Filippinerne som akutsygeplejerskestuderende. For selv om Anne Sofie har haft Atypisk Kronisk Hortons Hovedpine i over tre år, er der nemlig ingenting, der stopper hende i at udleve sine drømme. Men det asiatiske klima er også godt for Anne Sofies Hortons Hovedpine, det ved hun fra en tur på 6 Ω mdr. i Thailand, hvor hun havde det bedre, end når hun er i Danmark.
Jeg har dog altid en konstant trykken for højre øje, men håber - og tror virkelig på - at jeg vil slippe for de slemme anfald, når jeg er i Filippinerne, siger Anne Sofie, der tydeligt husker den første gang, hun stiftede bekendtskab med Hortons Hovedpine:
Jeg gik i 3. G og var på vinterferie med en veninde. Pludselig følte jeg det, som om en kniv blev stukket ind i mit højre øje, og jeg mistede synet. Det kom dog hurtigt igen, men mit syn var sløret på begge øjne i nogle måneder.
Der blev ringet til lægevagten, og Anne Sofie kom hurtigt til på Glostrup ÿjenafdeling. Med et sløret syn og smerter bag ved øjet blev hun undersøgt for sklerose. Det var det heldigvis ikke, så man mente i stedet for, at det nok var allergi, og hun fik øjendråber og forskellig slags medicin, der dog ikke hjalp spor.
Efter 3. G søgte jeg ind som sygeplejerske, men kom på standby i et år, så valgte jeg at tage et sabbatår og altså 6 mdr. i Thailand, hvor jeg arbejdede med flygtningebørn. Her havde jeg det så helt okay og ingen anfald, men "kun" den konstante trykken bag øjet.
Det er hårdt at se sin datter lide
Tilbage i Danmark kom de voldsomme anfald igen, og så tog Gitte Hvid, der er Anne Sofies mor, affære. Først kom Anne Sofie til egen læge, men der var ikke den store hjælp at hente. Derfor kontaktede Gitte sin egen læge, der henviste Anne Sofie til en neurolog. Neurologen kunne konstatere, at det var Atypisk Kronisk Hortons Hovedpine. Gitte foreslog neurologen, at Anne Sofie fik tilbudt et iltapparat, som måske kunne afhjælpe de voldsomme anfald. Men der var ingen hjælp at hente. Og så kontaktede Gitte HortonForeningen (Danmarks Patientforening for Hovedpineramte, red.).
Det er meget hårdt at se sin datter lide så voldsomt ind imellem, man føler sig bare så magtesløs. Derfor var det virkelig en lettelse at opdage HortonForeningen, for her blev Anne Sofies lidelse for første gang taget alvorligt. Desværre hjælper iltmasken ikke på Anne Sofies anfald, fortæller Gitte Hvid, men trykket i hendes hoved kan blive reduceret
Jeg vil bare have lov til at være ung
Der er ingen tvivl om, at Anne Sofie har nogle slemme anfald, hvor det føles, som om en sløv kniv bliver mast ind i øjet. Og ca. hvert halve år får hun et af de meget voldsomme anfald, der kræver indlæggelse. Men hun er bare ikke så glad for at tale om det. Hun vil hellere tale om alt det positive, der sker i hendes liv, for som hun siger - jeg vil ikke være "hende med sygdommen"!
Gitte Hvid, Anne Sofies mor, tog affære og kontaktede Danmarks Patientforening for Hovedpineramte - for nu skulle der ske noget. En glad Anne Sofie kan igen koncentrere sig om sine studier.
Jeg ved godt, at jeg har sygdommen, men jeg har samtidig svært ved at acceptere den. Og det betyder også, at jeg er bange for at få anfald, når jeg er på skolen eller sammen med mine venner, jeg vil ikke have, at de skal se mig sådan.
Selvom alle er meget søde og forstående, både venner, medstuderende og lærere", siger Anne Sofie, der bare gerne vil være ung og leve som andre unge:
Jeg går også til fester og drikker, ligesom alle andre. Og så har jeg lige været nogle dage i sommerhus i Marienlyst samt til Langelandsfestival, med venner. Det var supersjovt, men jeg betaler prisen i dagene efter. Det er hårdt, men jeg vil bare ikke lade mig tyrannisere af sygdommen.
SU-handicaptillægget er en kæmpe lettelse
En af de vigtige ting, som HortonForeningens bisidderordning kunne hjælpe Anne Sofie med, var at få SU- handicaptillæg. Anne Sofies anfald udløses ofte på grund af stress, og det har været stressende for hende både at passe sit studie og et studiejob. Med et SU-handicaptillæg kan hun nu koncentrere sig fuldt ud om sit studie:
Jeg søgte selv tillægget i første omgang og fik afslag. Jeg blev både ked af det og tosset, og så skrev jeg til undervisningsministeren, men fik aldrig et svar, smiler Anne Sofie.
Gitte Hvid tog derefter kontakt til HortonForeningen. Og her sørgede bisidderordningen for, at der blev skaffet vigtig dokumentation, og i andet hug gik ansøgningen om SU-handicaptillæg igennem for Anne Sofie.
Det betyder jo, at jeg nu kan koncentrere mig fuldt ud om mit studie. Jeg er ikke sikker på, at jeg kunne blive ved med at studere, hvis jeg stadig var nødt til at arbejde ved siden af. Jeg får nemlig færre anfald nu, hvor jeg er mindre stresset, siger en lettet Anne Sofie - der i slutningen af august tog af sted til Filippinerne.
Tekst: Charlotte Heje Haase. Foto: CH Press.
