Hvad er en patientforening og hvem er vi?

En patientforening er en sygdomsbekæmpende organisation, hvis formål ideelt set er at støtte patienter, der døjer med en bestemt lidelse. I Danmarks Patientforening for Hovedpineramte er formålet at rådgive og støtte mennesker med en hovedpinesygdom. Dette gør vi bl.a. gennem rådgivning og en bisidderordning, hvor vi hjælper den enkelte med f.eks. en sag hos et jobcenter, med at skabe overblik over situationen og med at komme godt på vej mod en bedre livskvalitet. Uanset hvad sagen drejer sig om, gør vi altid meget ud af den personlige kontakt. Til sammenligning kan du undersøge, hvilken hjælp du kan få i andre foreninger. En kort snak i telefonen? Eller er der faktisk nogen, der tager med dig ud på det enkelte jobcenter, på dit uddannelsessted eller din arbejdsplads? Det er superærgerligt, hvis du i virkeligheden ikke får den bistand, der reklameres med.

For os handler det også om integritet og troværdighed. Man må ikke kunne mistænke en patientforening for at være afhængig af professionelle interesser. Hvis en lægemiddelvirksomhed yder store pengegaver til foreningen, kan dens troværdighed angribes. Ligeledes er det væsentligt, hvem der sidder i foreningens besluttende organ. Det er problematisk, hvis der f.eks. sidder læger, som udnytter foreningen til at fremme deres egne interesser og måske endda til at skaffe flere penge til deres egen virksomhed, klinik eller forskning. Omvendt ved vi af erfaring, at sundhedspersonale og medarbejdere på jobcentre gerne samarbejder med en patientforening, hvis de betragter den som den sygdomsramtes reelle repræsentant, og foreningen har en klar identitet og høj troværdighed.

Foruden vores grundlæggende medlemsrådgivning formidler Danmarks Patientforening for Hovedpineramte også generel information om hovedpinesygdomme og har en bred vifte af tilbud til vores medlemmer. Det drejer sig f.eks. om gratis psykologbistand, rådgivning til virksomheder og hjemmebesøg hos sygdomsramte familier. Som medlem har du faktisk mulighed for at invitere en konsulent fra foreningen til at besøge din arbejdsplads eller dit uddannelsessted og fortælle om sygdommen. Mange aner slet ikke, hvor svært det er at lide af en hovedpinesygdom, og hvor udbredt det er i alle aldersgrupper. Hovedpine rammer ikke kun personer over 50, og løsningen er ikke bare, at ”nu spiser jeg en pille, så går det over”. Men efter et besøg af os kan adskillige misforståelser undgås, og dine daglige omgivelser får et indblik i, hvad det vil sige at have en hovedpineramt kollega eller studiekammerat. Det betyder så meget for ens hverdag, at man kan trække sig tilbage og møde forståelse, når man har hovedsmerter. Kort sagt gør vi alt, hvad vi kan, for at du og dine pårørende ikke skal stå alene tilbage, hvis du får en hovedpinelidelse. Vores opfordring er derfor, at du spørger din patientforening om, hvad den helt konkret kan tilbyde dig.

Christian Hansen fra Danmarks Patientforening for hovedpineramte,
på vej til et af de mange bisiddermøder.