Merete: "Nu lytter jeg til min krop"

Der skulle gå flere år, før Merete Schiøtz fik den hjælp, hun havde brug for. Nu lytter hun til sin krop og prøver ikke at kæmpe imod, når den siger fra.

Det er 2008, og Merete Schiøtz er lige startet i et nyt og spændende job i mediebranchen. Hun dyrker sport på eliteplan, er alene med sine tvillingepiger og har et rigt socialt liv. Men hun begynder at få ondt i hovedet, og det udvikler sig til migræne. Når hun kommer hjem fra arbejde, må hun bare lægge sig på sofaen.
Er det mon stress? Hovedpinepiller, søvn og afslapning hjælper ikke. Efter tre måneder går hun
til lægen. Det bliver begyndelsen på en årelang vandring til læger og behandlere. De udskriver medicin, og hun får bl.a. botox i 2 år. Men intet hjælper, og migrænen kan vare i flere uger. Da Merete er hos neurolog og spørger, hvornår det bliver bedre, er svaret rystende: "Hvornår det går over? Det gør det ikke! Du har kronisk hovedpine og kronisk migræne".

Dermed er Meretes sociale liv totalt forandret. Hun isolerer sig, aflyser aftaler og kan ikke være i større forsamlinger. Hertil kommer koncentrationsbesvær og hukommelsessvigt. "Jeg siger også mit job op. Og får nye jobs, som jeg også må stoppe med, fordi jeg har for ondt i hovedet. Jeg vil ikke være til besvær med lange sygemeldinger. Jeg bruger min opsparing for at undgå at blive presset af en arbejdsgiver eller kommunen".
Hun er heller ikke så god til at inddrage andre. "Hovedpine er jo en skjult sygdom, og jeg fortæller kun meget få, hvordan jeg har det. Det er en slags skuespil, hvor jeg smiler, så ingen skal se, hvor dårligt jeg har det. Slet ikke mine børn".

Når pigerne vender hjem fra skole, rejser Merete sig derfor fra sofaen og gør sit bedste for ikke at gøre dem bekymrede. "Men jeg har det skidt og har depressive tendenser på grund af de længerevarende smerter. Jeg ønsker ikke at leve og siger på et tidspunkt, at jeg har lyst til at hoppe i havet".

Der er nu gået 10 år siden første gang, Merete oplevede hovedpinen. I alle de år har hun argumenteret for sine smerter over for læger og behandlere, og hun føler sig meget alene. Hun har også været på Glostrup Hospitals hovedpineklinik. Til sidst er hun så økonomisk presset, at hun må kaste håndklædet i ringen og henvende sig til kommunen. Det er blevet svært at arbejde - selv på nedsat tid. Her støder hun tilfældigvis på en brochure fra Danmarks Patientforening for Hovedpineramte i venterummet. "Jeg melder mig straks ind og ringer til formanden, Christian Hansen. Vi har en fantastisk samtale. Den varer en time, og jeg er fuld af håb, da jeg lægger på. Endelig er der en, der taler mit sprog og forstår 100 procent, hvad jeg går igennem. Han bruger tid til at lytte til mig og kan gennemskue mig. Jeg har ubevidst lært mig selv at pakke min sygdom ind, men her kan jeg ikke skjule noget - han kan se lige igennem mig".

Kontakten til Danmarks Patientforening for Hovedpineramte bliver et vendepunkt. "Først nu lærte jeg, hvordan man lever med sygdommen. Læger kan hjælpe med medicinen, men kan ikke hjælpe dig i din hverdag".
I dag har Merete fået tilkendt førtidspension, hvilket har givet ro og en bedre livskvalitet. Hun fik hjælp til sagsbehandlingen.

Kontakten til Danmarks Patientforening for Hovedpineramte bliver et vendepunkt. "Først nu lærte jeg, hvordan man lever med sygdommen. Læger kan hjælpe med medicinen, men kan ikke hjælpe dig i din hverdag".
I dag har Merete fået tilkendt førtidspension, hvilket har givet ro og en bedre livskvalitet. Hun fik hjælp til sagsbehandlingen.

"Det gav en utrolig tryghed at have støtte og få oversat slagets gang af en, der kendte paragrafferne, og som havde overskud, når jeg ikke havde det".

Derudover har Merete fået hjemmebesøg og psykologhjælp og sammen med sin kæreste deltaget i foreningens seminar, Smerteweekend. "Jeg fortalte min kæreste, som jeg mødte midt i mit hovedpineforløb, at jeg led af kronisk migræne. Så vidste han, hvad han gik ind til, og havde muligheden for at kunne løbe skrigende bort".

Alt dette har betydet, at Merete i dagligdagen ikke længere føler sig presset til at skulle præstere noget, men kan prioritere sit helbred.

"Jeg spiser sundt, mærker efter dagsformen og hviler mig hver dag. Når helbredet tillader det, går jeg tur med hunden og får frisk luft. Hvis jeg føler træthed, slapper jeg af. Nu lytter jeg til min krop og respekterer, hvad den fortæller mig".

Der er stadig lange perioder med migræne, og hun kunne ikke være med til den seneste juleaften grundet smerter.
"I dag accepterer jeg, at det er en del af mig, mens jeg tidligere ignorerede det og knoklede videre. Det gjorde ikke noget godt for mit helbred. Nu lukker og slukker jeg straks. Min kalender er også tom, for jeg kan ikke forudse, hvordan jeg har det i morgen".

Livet med kronisk migræne har lært Merete at lytte til sin krop, acceptere smerte og kun bruge energi på, hvad der føles rart og giver mening.

"Jeg accepterer hovedpinen. Men jeg giver ikke op. Jeg finder stadig løsninger, som kan lindre mine smerter, og håber, at lægerne en dag har et mirakelmiddel".

Meretes bedste råd til hovedpineramte

• Når kroppen prøver at fortælle dig noget, så lyt. Du må ikke ignorere din hovedpine.
• Vær bedre til at fortælle dine omgivelser/arbejdsgiver, at du er syg.
Gå ikke tilbage på job og indgå ikke aftaler, før du er hovedpinefri. Aflys arrangementer.
• Accepter hovedpinen.
• Giv ikke op.
• Gør kun det, du har lyst til, og ikke det, du "bør". Med hovedpine har man ikke kræfter til alt.
• Skriv alt ned. Lav en hovedpinekalender med din medicin, dine behandlinger, kost og søvn.
• Mærk på din krop, hvorfor du mon har hovedpine - har du sovet for lidt, arbejdet for meget, glemt at mærke efter?
• Kontakt Danmarks Patientforening for Hovedpineramte, så du kan få rådgivning om, hvordan du skal håndtere netop din hovedpine.
• Arbejde, familie og økonomi spiller en vigtig rolle, og du har brug for at passe på dit helbred.

Gode råd til nærmeste pårørende (f.eks. mand, kone, kæreste eller en god ven)

• Det føles rart, at den pårørende sætter sig ind i ens situation, så gå gerne med til lægen eller andre behandlere. Det giver støtte, at to har hørt, hvad der blev sagt.
• Indgå nogle faste aftaler i familien. Hvem gør hvad, når den hovedpineramte har smerter.
• Deltag i Danmarks Patientforening for Hovedpineramtes Smerteweekend. De pårørende skal også høres og kan få gode råd af andre pårørende.
• Lad aldrig den hovedpineramte føle, at han eller hun skylder noget eller skal have dårlig samvittighed efter en sengeliggende periode.
• Lav en karakterskala på 1-10 med "Hvor ligger din smerte lige nu?" Så kan den hovedpineramte bare sige et tal og behøver ikke beskrive i detaljer, hvordan det gør ondt.
• En ferie skal ikke ødelægges. Tal om, at der nok er nogle dage, hvor den hovedpineramte ikke er til stede. Så er det nemmere at acceptere, hvis/når det sker under ferien.
• Giv ikke udtryk for, at du ønsker at være mere social. Accepter, at det sociale samvær med andre i perioder ikke kan lade sig gøre, og hyg jer sammen i stedet for, så den syge ikke får dårlig samvittighed over ikke at kunne overskue socialt samvær med venner og familie.

Gode råd til andre pårørende

• Sig aldrig: "Hvordan går det med hovedet eller hovedpinen?" Nøjes med at spørge, hvordan det går.
• Kom aldrig med gode råd. Sig hellere: "Det er jeg ked af at høre. Det lyder, som om at du gør, hvad du kan."
• Sig ikke "Sig til, hvis jeg kan hjælpe med noget". Det kan man ikke få sig selv til, når man har det skidt. Bare kom med mad, køb ind, gå med hunden og hjælp med noget praktisk.