Svært at lide af en så usynlig sygdom som hovedpine

Ea bor i København og studerer til daglig til dyrlæged 

Ea er 24 år, bor i København og studerer til daglig til dyrlæge. Eas historie med hovedpine startede tidligt, og hun husker, at hun fik de første migræneanfald, da hun var omkring 12 år gammel. Til at starte med fyldte de ikke noget, fordi de, ligesom hos mange andre mennesker, ikke kom særlig ofte. Det var måske kun et par gange eller tre om året. Tingene ændrede sig dog, da hun blev omkring 14 år gammel, hvor hun kom til at lide af kronisk spændingshovedpine. Hun var igennem en masse forskellige behandlinger, og neurologer forsøgte sig med en del forskellig medicin. Desværre var der dog ikke noget af det, som virkede. Udover medicinen var Ea også forbi en masse forskellige andre behandlingsformer som for eksempel fysioterapi. Da lægerne til sidst mente, at hovedpinen måtte skyldes noget mentalt, fordi medicinen ikke havde nogen effekt, blev Ea også henvist til en psykolog.

Som ventet havde samtalerne med psykologen ikke en effekt på hovedpinen.

Hovedpinen fortsatte, og det var ikke før i midten af gymnasiet, at der skete en forandring. Som et skud i tågen fra lægernes side blev Ea sendt til akupunktur. Akupunkturen virkede, og i løbet af fire måneder var den kroniske spændingshovedpine væk. Det gav Ea et par år uden hovedpine. Her blev hun student og brugte det følgende sabbatår på at rejse til Australien. I perioden tog migræneanfaldene en smule til, uden at de dog påvirkede hende i hverdagen.

Uddannelse

Efter sabbatåret startede Ea på universitetet. Hun begyndte at læse til kemiingeniør på Danmarks Tekniske Universitet i Lyngby. Det var her, at hun begyndte at lægge mærke til, at hendes migræneanfald tog voldsomt til i eksamensperioderne. Hun ringede derfor til sin læge og blev henvist til en neurolog. Som det ofte sker, var der lang ventetid. I perioden inden hun kom til, tog hun den beslutning at skifte studie.

At stoppe på kemiingeniør-uddannelsen havde ikke noget med hovedpinen at gøre. Helt enkelt måtte hun blot konstatere, at hun ikke havde valgt det rigtige studie. Ligesom mange andre studier var det hårdt arbejde, men når hun derudover også havde mange migræneanfald, var alt det hårde arbejde ikke det værd, når hun i sidste ende ikke brændte for det. Men det var en svær beslutning, for hun havde aldrig set sig selv som en, der ikke kunne færdiggøre de ting, som hun var begyndt på. Men den dag i dag er hun virkelig glad for, at hun tog beslutningen. I stedet kom hun ind på dyrlægestudiet, som hun startede på i efteråret 2018.

Da Ea langt om længe havde været til en neurolog, begyndte hun på noget ny medicin. Medicinen havde dog en bivirkning, som gjorde hende så træt, at det blev helt umuligt at komme igennem forelæsningerne på studiet uden at falde i søvn. Hun besluttede at stoppe med at tage medicinen og kontaktede igen sin egen læge, som valgte at lave en henvisning til Dansk Hovedpinecenter, fordi anfaldene i perioden var blevet værre. Det var nu alle anfald, som var taget til i styrke, og ikke blot i pressede perioder, som det tidligere havde været tilfældet. Hun havde nu mellem tre og fire migræneanfald hver måned, med hver to til tre dages varighed.

Grundet lang ventetid hos Dansk Hovedpinecenter blev Ea henvist til neurologisk afdeling på Bispebjerg Hospital. Her prøvede hun en masse forskellig medicin. Hun måtte dog, før hun var kommet op i dosis, stoppe, fordi hun igen kom til at lide af kraftige bivirkninger. Det var alt fra træt- og svimmelhed til kramper i benene. Sideløbende prøvede hun også alternative behandlinger, bl.a. igen akupunktur, som denne gang desværre ikke virkede. Hun forsøgte også at ændre sin kost, også uden resultat. Det var en virkelig svær periode, fordi hun følte sig så magtesløs. I slutningen af 2019 fik hun en scanning af sit hoved, som desværre heller ikke viste noget. Desperationen over ikke at finde svar tog til og fik Ea til at tage en beslutning om igen at opsøge en psykolog.

Dyrlægestudie på deltid

I modsætning til den første gang hun var af sted til psykolog, hvor lægerne mente, at hovedsmerterne var mentale, tog hun nu af sted med det udgangspunkt, at hun ville bede om hjælp til at lære at håndtere smerterne. Eftersom der ikke var noget, som virkede, og hun fik det værre, erkendte hun, at hun måtte finde en måde at acceptere, at det muligvis var sådan, at hendes liv ville blive fremover. En af de ting, som psykologen hjalp Ea med, var at indse og acceptere, at det var okay, at hun ikke kunne det samme som alle sine medstuderende. Indtil foråret 2020 havde Ea studeret på fuld tid og havde aldrig tænkt over, at der kunne være et alternativ.

Hendes tankegang var, at når andre kunne gå i skole, have to studiejobs, se deres venner og kærester og feste hver fredag, så var det mindste, hun kunne gøre, da at passe studiet. Men med hjælp fra psykologen indså hun, at det var helt okay ikke at kunne det. Det betød, at Ea tog den beslutning at begynde at læse på deltid i stedet for. Med beslutningen om at gå på deltid gik Ea fra at have mellem to og tre fag ad gangen til kun at have et enkelt. Den normerede tid på dyrlægeuddannelsen er 5,5 år, men for Ea bliver den længere. Hun har endnu ikke det fulde overblik over, hvor lang tid hendes studie kommer til at tage, men på nuværende tidspunkt ved hun, at hendes bachelorgrad vil tage fire år i stedet for de tre år, som den egentlig er normeret til.

Samtidig var Ea også kommet ind på Dansk Hovedpinecenter i Glostrup på en afbudstid og havde der fået konstateret kronisk migræne. I sommeren 2020 startede Ea på endnu en ny medicin. I modsætning til det andet, som hun har prøvet, giver denne medicin hende ingen bivirkninger. Derudover har den dog ikke den effekt, som hun havde håbet på. Hun har måttet sande, at medicinen kun tager toppen af hendes anfald. Den gør, at hun har færre dage, hvor hun ligger derhjemme uden at kunne noget som helst, men desværre har hun fortsat migræne hver dag.

Efter at Ea fik konstateret kronisk migræne, søgte hun om at modtage SU-handicaptillæg. Det var en proces, som hun startede i det tidlige efterår 2019, og efter en lang og lidt besværlig proces fik hun det tilkendt i foråret 2020. Det var noget, som hun stod meget alene med, så når hun i dag ser tilbage på det, ville hun ønske, at hun på det tidspunkt havde kendt til Danmarks Patientforening for Hovedpineramte, så hun kunne have fået noget hjælp derigennem.

Studiekammerater og studiejobs

Noget af det sværeste for Ea, efter at hun er gået på deltid på sit studie, er, at hun nu virkelig kan se, hvordan hendes venner lærer og kan mange flere ting end hende. Det første halvandet år studerede hun ligesom de andre på fuld tid. Nu, hvor hun har færre fag end dem, ses forskellene pludselig klart.

Desværre er der også nogle af hendes medstuderende, som undertiden kommer med negative kommentarer om, at Ea har længere tid ved eksamenerne eller har færre fag ad gangen, end de har. Det viser, hvor svært det er at lide af en så usynlig sygdom, som hovedpine er. Det, som de andre studerende ofte glemmer, når de kommer med en spydig kommentar, er, at den ekstra tid, hun har, ofte går med at have det rigtig dårligt, og de har ingen idé om, hvordan det er at sidde til en skriftlig eksamen, mens ens hoved dunker af smerte. Selvom hun godt ved, at de negative kommentarer kun kommer fra folk, når de selv er pressede, så kan det godt være rigtig svært at ryste af sig, når man i forvejen er ramt af ikke at kunne gøre alle de samme ting som sine medstuderende.

Udover at de andre på studiet er længere fremme med uddannelsen, er der også rigtig mange af dem, som har studiejobs på dyreklinikker. Det giver dem noget praktisk erfaring, som kan være brugbar senere i uddannelsen. Netop det med, at det på grund af hovedpinen ikke er muligt for hende at passe et studiejob, har været en af de svære ting for Ea at acceptere. Uanset hvor gerne hun vil, og hvor meget hun brænder for det, så er det ikke en mulighed. Hun har også fået tilbudt nogle jobs undervejs, men har måttet takke nej til dem alle sammen. Det er noget af det, som rammer hende hårdt og bekymrer hende ikke at være i stand til i forhold til at skulle have job i fremtiden.

Frivilligt arbejde

Da Ea startede på sit studie i efteråret 2018, tilmeldte hun sig som frivillig dyre-redder hos Dyrenes Beskyttelse. Cirka to gange om måneden af hver fem timers varighed kører hun sammen med en makker rundt til steder, hvor folk har ringet ind og fortalt, at der er et dyr i nød. Hun tilmeldte sig, før hun erkendte, hvor syg hun var, og selvom det til at starte med var tænkt som ”det ser jo godt ud på CV’et”, så er hun med tiden kommet til at holde rigtig meget af det, navnlig efter at hun også måtte erkende, at hun ikke ville kunne have et job på en klinik sideløbende med studiet.

Ea elsker især arbejdet med de vilde dyr, fordi håndteringen af dem er så anderledes. Det er et sted med enormt meget fleksibilitet, og hvor der bliver taget hensyn til hovedpinen. Men selvom Ea elsker arbejdet hos Dyrenes Beskyttelse, er hun også begyndt at overveje, hvordan hun på anden måde kan få noget relevant erfaring på en dyreklinik. Derfor forsøger hun nu at finde en klinik, hvor hun på samme måde et par gange om måneden kan være frivillig og hjælpe lidt til for på den måde at tilegne sig lidt af den praktiske erfaring, som mange af hendes studiekammerater får gennem deres studiejobs.

Fremtiden

Ea fortæller, hvordan hun i samarbejde med psykologen er kommet rigtig langt i forhold til at acceptere den situation, som hun står i. Hun er glad for der, hvor hun er lige nu i sit liv, og har fundet en ro i det. Det, som bekymrer hende, er fremtiden. Hvordan bliver livet, når hun gerne vil have et job, og hvad med familie? Men hun har også valgt, at hun ikke kan blive i de negative tanker, og at hun i stedet bliver nødt til at se frem. For hvis der skal være en god fremtid at se frem til, så gavner det hende ikke at gå rundt og være frustreret hele tiden. Man får ikke noget ud af at gå og bekymre sig. I stedet prøver hun at give slip og stole på, at det hele nok skal falde på plads alligevel. Hun kan ikke gøre mere end blot at prøve at få det bedste ud af det.

Ea har fra starten af været rigtig god til at anerkende, at hun havde brug for hjælp. I perioden inden hun startede til psykolog, kunne hun mærke, at det ville gå galt, hvis hun ikke fik hjælp. Hun fik det mentalt dårligere og fik derfor kontakt til sin læge, fik lavet en henvisning til en psykolog og fandt noget hjælp.

Én af de ting, som hun derimod ikke har været god til og fortsat synes er rigtig svært, er at bede om hjælp fra såvel familien som omgangskredsen generelt. Med psykologen har hun følt sig mindre sårbar og oplevet, at det var lettere at fortælle om sine følelser. Psykologen ser hende kun i den ene situation og spiller ikke en rolle i hendes liv. Det føler hun har gjort det lettere for hende at tale om sin situation.

De svære følelser

Da Ea for nogle uger siden lavede en ”Take-over” på Danmarks Patientforening for Hovedpineramtes Instagram-profil, gik det også op for hende, hvor lidt hun har delt med sine nærmeste om, hvordan hun egentlig har det. Hovedpinen er ikke noget, de før har talt så meget om. Efterfølgende har hun modtaget beskeder fra både familie og venner, som er blevet overraskede over, hvor meget migrænen faktisk påvirker hendes liv.

Især Eas søster har reageret positivt og er ked af, at hun ikke har vidst mere om, hvordan Ea i virkeligheden har det. Gennem hele processen har Ea stået meget alene og har måttet klare stort set alt selv. Hendes familie har ikke spillet en stor rolle.

Forhåbentlig har Take-overen været med til at starte nogle nye tider, hvor Eas familie bliver bedre til at spørge om, hvordan hun har det. Omvendt blev det for Ea også en øjenåbner for, at det måske i virkeligheden ikke er så farligt at dele sine følelser med andre, og at det betyder rigtig meget for familien, når hun gør det.

Det føles det rigtig svært at skulle tale om, og Ea føler sig enormt blottet i situationer, hvor hun skal fortælle om den skurkerolle, som hovedpinen spiller i hendes liv. Patientforeningens profil føltes derfor som et rigtigt godt sted at starte. Her kunne hun forberede sit indlæg og følte sig ikke lige så sårbar, som hvis hun havde stået ansigt til ansigt med nogen. Samtidig var det også et sikkert miljø, fordi hun havde fulgt med i mange af de tidligere Take-overs og havde set, hvor godt det blev modtaget af alle. Hun håber, at hun kan være med til at inspirere og motivere andre til også at lave Take-overs i fremtiden, fordi hun ved, hvor stor gavn både hun og hendes omgangskreds har haft af dem.