Inanna: "Livet kan godt være smukt alligevel"

Inanna Pandia var en succesfuld, selvstændig kunstner, da hun vågnede med en slem smerte i det ene øje. Hortons Hovedpine ændrede hendes hverdag markant, og på et tidspunkt var hun ved at give op. I dag har hun fundet ind til livsglæden og håbet igen.

For seks år siden vågner Inanna Pandia midt om natten, fordi det føles, som om hendes højre øje er ved at sprænges. Smerten er helt ekstrem og går som et knivstik fra øjet og øret ned i kæben.

"Der er et eller andet helt galt, og jeg er virkelig bange. Jeg er overbevist om, at jeg bløder ud af øjet, og at jeg har fået en hjerneblødning eller en tumor. Jeg tumler ud af sengen, får tændt lyset og kigger mig i spejlet. Jeg forventer, at jeg er helt sort i den ene side, men jeg er bare en smule rød i øjet, og det hænger lidt".
Inanna er rastløs og tager nogle Panodiler. Efter et par timer klinger smerten af. Men bare 40 minutter senere starter det hele forfra, og sådan går der nogle døgn. Hun oplever, at det går helt amok tidligt om morgenen, og så har hun det rigtigt dårligt i mange timer. Kun om eftermiddagen er der et lille pusterum.

Lægens reaktion: Er du trist eller stresset?

Inanna fortæller lægen om sine symptomer, men han spørger bare, om hun er stresset eller måske ked af noget? Hun ryster på hovedet.

Inanna Pandia er en meget smuk kvinde med fængslende, krystalblå øjne, og mens vi taler, sidder hendes hund Hannibal og følger opmærksomt med.

"Jeg har faktisk den lykkeligste tid i mit liv. Jeg har næsten lige fået Hannibal, og jeg føler, at nu sker der alle de gode ting, der skal ske. Jeg har lige købt mit drømmehus og har den bil, jeg gerne vil have. Jeg har også en dejlig kæreste og en stor udstilling på bedding i New York. Lidt travlt har jeg da som selvstændig kunstner, der samtidig er ved at sætte min gamle, bevaringsværdige villa i stand. Jeg er i gang med at lave en stor udstilling med Stine Bosse og arbejder i perioder 16 timer om dagen, 7 dage om ugen. Men det er en god travlhed, og jeg elsker det".
Inanna bliver henvist til øjenlægen to uger senere. Nu er hun helt udmattet. Han nævner, at det lyder som Hortons Hovedpine. Da Inanna kommer hjem fra øjenlægen, kan hun først ikke huske, hvad hoved- pinen hedder.

"Under undersøgelsen sad jeg bare og tænkte - jeg skal dø, jeg er færdig lige om lidt. Det eneste, jeg kan huske, er, at navnet er en saga, så jeg går på nettet og tjekker Dallas, Dollars, Glamour hovedpine... til sidst kom Horton op", smiler Inanna.

"Jeg læser om den, og det er præcis de symptomer, jeg har".

Ingen kendte til Hortons

Man kan sige, at Inanna var 'heldig' at have stødt på en, der nævner Hortons Hovedpine så tidligt i forløbet, men det hjælper ikke så meget. Inannas egen læge ved ikke noget om det, og hun bliver de næste ni måneder undersøgt af neurologer og går til CT-scanninger for at finde frem til en diagnose.

"Jeg kan mærke, at det er en temmelig sjælden sygdom. Der er ikke rigtig nogen, der forstår det. Folk foreslår bare mere smertestillende, at jeg skal dyrke yoga og mindfulness eller indtage magnesium. Nogle råder mig til at tage ud at rejse".

Men hun skal ikke rejse nogen steder.

"Jeg kan jo ikke engang komme ned i den lokale brugsforening i bil. Mit hus har en lang, smal æbleallÈ. En dag kører jeg ned for enden, og så aner jeg simpelthen ikke, hvad der er højre eller venstre. Jeg prøver at huske, hvilken hånd kniven og gaflen er i. Men jeg er så usikker, at jeg lader bilen stå og går tilbage til huset. Jeg tør ikke engang bakke, hvis jeg får synsforstyrrelser og kører ind i træerne".

Nedtur og afmagt

Inanna finder Hortons Hovedpineforening [nu Danmarks Patientforening for Hovedpineramte, red.] på nettet og melder sig ind. Dengang var der bare et forum med nogle tråde, man kunne følge. "Her blev jeg meget forskrækket over folks historier med Hortons Hovedpine, for eksperterne, der undersøgte mig, sagde jo, det var klyngehovedpine, og at der nok bare var nogle måneder endnu, så ville det gå over".

Det gjorde det bare ikke. Inanna oplever at blive mistænkeliggjort.

"Min mor kører mig de 50 km til mit første møde med neurologen. Jeg er bange for at få et anfald, mens jeg kører. Min far blev slået ihjel i en bilulykke, så jeg har et traume efter det og har nok ekstra meget respekt for trafikken. Neurologen siger: 'Så er du en af de der forkælede piger, der bliver kørt alle vegne af deres mor?' Jeg er bange for, hvad der er galt med mig, men hun kigger på mig, som om jeg bare burde tage mig sammen. Det er først efter tredje eller fjerde undersøgelse, hvor det tyder på noget kronisk, at hendes indstilling ændrer sig".
Det har gået dårligt længe, og Inanna har ikke kunnet arbejde og har måttet aflyse alt. Hun kontakter kommunen og beder om hjælp.

"Men som selvstændig får jeg at vide, at jeg må leve af mit firmas overskud. Jeg forklarer, at hvis jeg havde et overskud, så sad jeg ikke her, fordi jeg har brugt hele mit overskud på at købe hus og investere i materialer".

Inanna er også blevet alene.

"Og jeg kan godt forstå, at min kæreste gik. Man skal have kendt hinanden i nogle år for at kunne rumme en partner, der lige pludselig er meget syg".

I halvandet år gør Inanna alt, hvad kommunen beder om. Hun giver dem alle sine oplysninger, papirer og bankindsigt.
"Jeg har stået uden indkomst i flere år, og så er det jo tiggergang, og jeg er gået i gang med at sælge alt. Smykker, hus osv. Men selvom jeg ikke har saltet til et æg, når de hele tiden frem til, at de ikke kan hjælpe mig. Her går det bare helt ned ad bakke for mig".

Vendepunktet: endelig at blive forstået

Inanna vil faktisk ikke leve mere.

"Jeg går i seng hver aften og beder til, at jeg ikke vågner igen. Jeg har skrevet et afskedsbrev og taget beslutningen om, at jeg ikke kan mere. Jeg er bare i gang med at finde metoden".

Hun græder stille. Hannibal sætter sig imellem os og kigger anklagende på mig. Han begynder at gnave i ledningen til min optager. Jeg får vristet ledningen fri, og det får os til at grine. Han er meget beskyttende, forklarer Inanna undskyldende, mens hun klør ham kærligt bag øret.

Inannas søster er bosat i udlandet, men tager kontakt til Hortons Hovedpineforening. Inanna var røget ud af foreningen, da hun ikke kunne betale sit kontingent. Men i mellemtiden er der sket en forandring i foreningen, og den nye formand Christian Hansen dukker op i hendes hjem personligt. Inanna lyser op:

"Lige pludselig sidder der et menneske foran mig, der forstår, hvordan jeg har det. Christian graver mig stort set ud af sommerhuset. Jeg vidste jo ikke, hvad min fremtid ville indebære, og så siger han - 'jeg vil gerne hjælpe dig, og jeg tror, vi kan'. Jeg føler mig endelig set, og da jeg går en tur med Hannibal bagefter, tænker jeg over, hvad det er for et eventyr, der lige pludselig kommer til mig. For jeg havde opgivet mit liv".

Det lyder måske lidt dramatisk, men foreningen reddede mit liv, fortæller Inanna.

Ikke for sjov

"Christian Hansen tager kontakt til kommunen og de rigtige mennesker og får dem til at forstå, at det er alvor. Endelig får de øjnene op for, at det ikke er sjov. Det er ikke noget, jeg har fundet på, fordi jeg ikke har andet at lave. Faktisk vil jeg meget hellere lave det, jeg lavede før. Det hjælper, at der er en anden, der siger, at det er rigtigt, at jeg fejler det her og ikke sidder med en eller anden gemt formue og hygger mig på Bahamas".

Hortons Hovedpineforening støtter Inanna Pandia i at komme til psykolog og sørger for, at hun får en bisidder med til alle møder, hjælp til at kigge på økonomien, støtte til at bruge sin iltmaske korrekt, en snak med familien og gode råd til at klare hverdagen og tackle sygdommen. Nu er Inanna i gang med et ressourceforløb.

"Det lyder måske lidt dramatisk, men foreningen reddede mit liv. Så jeg føler en kæmpe taknemmelighed. Det har været både mental og praktisk hjælp, og det holistiske i det har været vigtigt. Man kan ikke undervurdere den fuldstændig konkrete hjælp. For hvis man sidder i skidt til halsen, og man ikke har råd til mad til sig selv og er bange for, at der ikke er mad til hunden, og ikke ved, hvor man skal bo, så kan man næsten ikke bygge sig selv op. Det er først, når man kommer i kontakt med nogen, der virkelig respekterer sygdommens alvor og kan sætte sig ind i det, at man kan få den spejling, man har brug for".

Accept af en ny identitet

Kunst var hele Inanna Pandias liv, før hun blev syg. Vi sidder i familiens lille, hyggelige sommerhus i Dronningmølle. Sofaen er pyntet med puder i sarte forårsfarver, og rundt omkring i stuen byder skulpturer af både Ganesha, Maria og Buddha velkommen. Hjemmet vidner om femininitet, besøg til fjerne himmelstrøg samt åbenhed og spiritualitet. Her er også enkelte malerier af Inanna.

"Kunst var alt for mig. Det var en hellig ild, der brændte. Jeg var meget inspireret af musik, litteratur og natur - alle indtryk blev filtreret, og så fik jeg idÈer til malerier og udstillinger. Men nu kan jeg få en idÈ til at sidde og male, og så går der 10 minutter, og så kan jeg have et anfald. Så må jeg rejse mig, finde min iltmaske og acceptere det og alle de følgeting, der kommer".

Hortons Hovedpine ændrer ens virke og identitet.

"Når man får den her sygdom og mister sit job, så mister man noget identitet, og hvem er man så? Er jeg bare hende, der hele tiden går og har ondt, smadrer ting og har synsforstyrrelser? Nu handler det om at finde ud af, hvem er jeg så, og finde nye veje".

Inanna har fx altid været vild med stearinlys og har som kunstner en bestemt opfattelse af lys, men nu er hun gået over til dem med batteri for ikke at komme til at glemme de tændte lys, hvis hun får et angreb eller kaster op akut. Hortons Hovedpineforening har også foreslået Inanna at lægge dagsplaner i stedet for ugeplaner.

"Det er en stor hjælp. Jeg har været sådan en, der har holdt kæmpe ferniseringer med mange involverede, og jeg planlagde alt langt frem i tiden".

Det har taget tid for Inanna at erkende, at hun og hendes kapacitet er forandret. "Det, som jeg tog for givet i gamle dage, er lige pludselig vanvittigt vanskeligt. Der er kommet en rastløshed, og jeg har fået lettere til gråd".

Den usynlige sygdom

Hortons Hovedpine er en omfattende, men usynlig sygdom, og Inanna ville nogle gange ønske, at hun havde et blåt mærke i ansigtet eller sad i en kørestol. Så der var noget, man kunne pege på som bevis. Med Horton kan man være afsindig syg og to timer senere stå nede i supermarkedet, og så får folk den der skepsis og tænker, at det kan vist ikke være så slemt.

"Det har jeg oplevet meget", fortæller Inanna.

"Men jeg bruger hurtigt min energi. Det handler om at finde de mennesker, der kan rumme og forstå sygdommen. Der er folk, der trækker sig. Men jeg har også mødt så mange smukke mennesker, som lytter
til min historie, selvom jeg mest af alt har lyst til at grave det mørke væk og sige - det går strålende, det går fint. Men at åbne op og så opleve medmenneskelighed, kærlighed og oprigtig interesse, det er en kæmpe gave".

Hvis man spørger Inanna om, hvad et liv med Hortons Hovedpine har lært hende, så svarer hun:
"Jeg har lært, at livet faktisk godt kan være smukt alligevel. Og jeg tror på nu, at jeg kan få livskvalitet. Jeg er ved at opdage, hvad det er for et liv, der ligger til mig. Jeg har tillid til, at det kommer, for det er der allerede. Der er en vej igennem. Det er stort at være nået dertil, hvor jeg kan vågne og være glad, selvom jeg kan have det ad Pommern til og ikke kan spise morgenmad de første fire timer".

Drømme for fremtiden
Når Inanna Pandia kigger frem, hvad håber hun så på?

"Jeg vil selvfølgelig gerne arbejde igen og have så indsigtsfuldt et liv som muligt. Jeg ønsker i virkeligheden allermest at finde balancen, så jeg kan få et liv, der hænger sammen. Hvor jeg både er til gavn for mig selv og til gavn for andre. Og ikke mindst for Hannibal".

Lige meget hvor syg Inanna Pandia har været, har hun altid sørget for at gå med Hannibal to gange om dagen.
"Jeg havde aldrig klaret det her uden ham. Han har givet min nye hverdag en struktur og tvunget mig ud, uanset hvor meget jeg har kastet op og er besvimet. Han har været fuldstændig uvurderlig. Og så har han udviklet sig til at være lidt som sådan en blindehund. Jeg kan tit aflæse min fysiske tilstand gennem Hannibal, og han sender mig tidligt i seng, hvis jeg skal til at have det rigtig slemt. Han bliver ved med at gå rundt om mig, til jeg lægger mig, for så ved han, at jeg måske får 2-3 timers søvn".

Nu er han selv faldet i søvn mellem os, så jeg håber, at det betyder, at Inanna får en god aften og nat, når jeg er taget af sted.

"Og så vil jeg gerne blive endnu bedre til at håndtere min sygdom. Jeg ønsker, at jeg får endnu mere struktur på min hverdag, og at jeg kan blive ved med at holde fast i, at livet er smukt og stort, og at der er masser af gode oplevelser til mig derude endnu. Og så har jeg en drøm om, at jeg godt kunne tænke mig at gøre noget for andre i en lignende situation. Mit hjerte brænder for Hortons Hovedpineforening, for jeg oplevede selv at blive hjulpet. Det er en helt afgørende faktor for mig, at jeg kan komme så langt, at jeg også kan byde ind med noget", smiler hun.
Tekst: Charlotte Heje Haase. Foto: CH Press.