Mit ukuelige humør er min redning
De færreste vil gætte, at den succesfulde karrierekvinde og sprudlende livselsker Lise Mygind Mühlhausen har lidt af kronisk migræne i årevis. Med anfald så alvorlige, at hun finder sig selv kravlende i pendulfart fra sin seng til toilettet for at kaste op.
Lise Mygind Mühlhausen er kendt som journalist, TV-vært, foredragsholder og rådgiver i kommunikation og performance. Hun træner kendte skuespillere, politikere og erhvervslivets topfolk i at være på og levere taler, der går rent ind hos publikum. Privat har hun altid elsket at være der, hvor tingene sker, og kunne ikke drømme om at afslå en invitation til fest eller et spændende, udfordrende job.
Men det ændrede sig med ét en dag i 2015 under en ferie i Athen, da Lise pludselig faldt om i et kraftigt krampeanfald. Da anfaldet skete igen et halvt år senere, blev Lise diagnosticeret med epilepsi, som viste sig at være forårsaget af en overset autoimmun hjernebetændelse. Lise kom i behandling og er i dag helt helbredt for epilepsien, men noget uventet fulgte i kølvandet på det dramatiske forløb. Hovedpine. Voldsom, konstant hovedpine, og en enerverende træthed.
"Det føltes som at få stukket syle ind i ørerne. Jeg havde svært ved at huske, svært ved at tale. Og jeg var noget så lydfølsom. Og det blev bare ved og ved, i den periode havde jeg nok hovedpine 28 dage om måneden," siger Lise.
Migrænen kostede lederposten hos DR
På det tidspunkt var Lise ansat i en lederstilling hos DR med ansvaret for samtlige af deres radio-og TV-værter. Et job som Lise bestemt ikke havde tænkt sig, at en hovedpine skulle få lov at gøre en ende på. Selvom hun var sygemeldt, gjorde hun derfor sit bedste for at forsøge at holde så meget i trådene, som hun kunne hjemmefra.
Men hvad der også følger med en langtidssygemelding på sygedagpenge er kontinuerlige indkaldelser til samtaler om, hvornår man bliver rask igen:
"Jeg blev indkaldt til det ene møde efter det andet, hvor jeg blev spurgt om de samme og mest umulige spørgsmål; Hvornår forventer du, at du bliver rask – Jamen, hvordan skulle jeg dog kunne vide det! Det blev simpelthen for meget, og jeg endte alligevel med at sige mit job hos DR op," fortæller Lise.
Samtidig var Lises læge sikker på, at der ikke var tale om bare en almindelig hovedpine, og at hun måtte henvises til en neurolog for at blive nøjagtigt diagnosticeret og behandlet. Der var bare den lille finte, at de danske hovedpineklinikker er notoriske for deres ventetider, og den tidligste dato, Lise kunne blive undersøgt, lå otte måneder fremme i tiden.
Oversatte sygdommen til en svaghed
Lise er gift med skuespiller Peter Mygind, og sammen har de to drenge på nu 24 og 30 år. Ifølge Lise var det ikke rart pludselig at skulle omstille familielivet til en dagligdag med hovedpine og høre sig selv sige
"Mor går lige op og lægger sig – igen".
"Vores yngste søn boede stadig hjemme, og jeg kan huske den her tossede situa-tion, hvor jeg kravlede ud i køkkenet for at hjælpe ham i tøjet til en fastelavnsfest med den ene hånd, mens jeg holdt brækspanden klar i den anden hånd," fortæller Lise med et stort grin.
"Du bliver ikke et bedre menneske, mor, ægtefælle eller ven af at lade som om, du er ok, hvis du ikke er det.
Lise er opdraget med det synspunkt, at hvis noget er hårdt, så giver man ikke op, så strammer man bare ballerne. Det har givet hende en dyrebar robusthed og ballast. Samtidig har det dog også gjort det svært for Lise at lære at indse, at der er noget, man ind imellem bare ikke kan.
"Jeg har da prøvet bare at lade som om, jeg ikke har hovedpine. Men det virker altså ikke! Så kommer jeg til at oversætte sygdommen til en personlig svaghed, og det føles fuldkommen rædselsfuldt," siger Lise og fortsætter;
"Jeg tror, alle der lider af hovedpine, ved, at det også handler om accept. Accept af, at der er ting, man ikke kan, og det er vigtigt at lære at mærke, hvad man kan og ikke kan – og ikke hvad man burde gøre og ikke burde gøre. Du bliver ikke et bedre menneske, mor, ægtefælle eller ven af at lade som om, du er ok, hvis du ikke er det. Det kan i den grad give bagslag."
En fantastisk lettelse endelig at blive diagnosticeret
Omsider oprandt dagen, hvor Lise kunne møde op til sin første undersøgelse på Dansk Hovedpinecenter i Glostrup. Hun beskriver oplevelsen af endelig at blive diagnosticeret som en helt fantastisk lettelse.
"Men samtidig blev jeg også pissesur. Det tog Messoud (professor i neurologi, red.) halvandet minut at finde ud af, hvad jeg fejlede, og hvilken medicin jeg skulle have. Det skulle jeg vente otte måneder på! De her sindssyge ventetider for hovedpinepatienter er simpelthen umenneskelige," siger Lise.
Ifølge Lise giver det slet ingen mening at underprioritere behandlingen af en lidelse som migræne – der ganske vist ikke er dødelig, men som koster samfundet millioner i tabt arbejdsfortjeneste. Mere præcist anslår Sundhedsstyrelsen, at migræne er skyld i 700.000 årlige sygedage og koster 1,2 milliarder kroner om året i tabt arbejdsfortjeneste.
"Det blev et totalt vendepunkt for mig at komme i behandling på Glostrup og kunne få hjælp og opbakning til at takle migrænen. Ikke kun medicinsk, men også bare noget så simpelt som at føre en hovedpinedagbog. Ellers er jeg typen, der glemmer de dårlige dage med anfald, og det er vigtigt at vide, hvor ofte og hvor voldsomme anfaldene er, for hele tiden at få den rette behandling," siger Lise.
Sårbart ikke at vide, hvornår det næste anfald kommer
Lise betegner sig som en af de heldige, der får det danskudviklede præparat Ajovy. Med denne forebyggende behandling er antallet af Lises migrænedage faldet til omkring to dage om måneden. Hun tager én sprøjte om måneden, og det har ifølge Lise været livsforandrende.
Men når anfaldene så kommer, fortæller hun, kan de bide sig fast i 14 dage og efterfølgende er hun fuldkommen udmattet. Det sætter hende under et kæmpe pres med sin nye virksomhed, hvor hun rådgiver i kommunikation og performance.
"Det er frygtelig nervepirrende og sårbart ikke at vide, hvornår det næste anfald kommer. Der har været nogle vanvittige situationer, som engang hvor tolv topledere blev fløjet ind fra hele verden, Kina og USA, for at deltage i en workshop, jeg havde tilrettelagt for dem – og så kunne jeg mærke, at noget var på vej," fortæller Lise.
Her var det bestemt ikke en mulighed at aflyse, og Lise tog fat i teamet af specialister på Hovedpinecentret, som i samråd fik fundet en - noget voldsom, men ikke desto mindre effektiv – medicinsk kur, som fik Lise på benene lige i tide til at modtage de internationale klienter.
Begavet med et ukueligt humør
Hvor Lise er professionel og stædig nok til at ville gennemføre sine arbejdsforpligtelser, har hun dog privat nu lært, at det er okay at gå tidligt hjem fra fest eller bede folk om ikke at tale i munden på hinanden. Og det har hjulpet at sætte den nærmeste omgangskreds ind i hendes situation, så der er fuld forståelse for, når Lise også finder det nødvendigt helt at aflyse.
Til trods for, at den kroniske migræne har været skyld i mange frustrationer, tårer og opkast, har Lise aldrig givet efter for at dvæle i selvmedlidenhed. Dertil har hun alt for meget gå-på-mod og dedikation til sin familie, venner og sit arbejde:
"Jeg tror, det er rigtig vigtigt ikke at definere sig selv som ’migræniker’. Ellers bliver det til et handicap. Jeg husker mig selv på, at man ikke er et dårligere menneske, fordi man har hovedpine. Jeg er så heldig at være begavet med et ukueligt humør, en positiv indstilling til livet med alt der hører med, og det er da klart min redning."
"I vores hjem taler vi meget om at ’finde gaven i lorten’. Og undskyld mig, men migræne er en kæmpe lort. Men der HAR også være en gave, og gaven i hele mit sygdomsforløb har været, at jeg endelig traf valget om at blive selvstændig og har fået det arbejdsliv, jeg drømmer om, og en hel anden frihed, så der er meget mere overskud til min familie og mine børnebørn på 2 og 5 år," siger Lise
