Ullas mand Rene har Hortons Hovedpine

"Når han så har det MEGET skidt, er jeg nødt til il at tage over, for så kan han næsten ikke engang selv kan tage ilt"

Der skulle gå mange år, før Ulla Bengtsons mand, Rene Robert Bengtson, fik diagnosticeret sin Hortons Hovedpine. "Vi har været sammen siden 2000, og i al den tid har han faktisk haft hovedpine. Han havde ikke fundet ud af, hvad det var, da jeg mødte ham. Det var frustrerende for ham, for ingen kunne finde ud af, hvad det var. Men når han havde sine anfald, så lyttede jeg til, hvordan han sagde, han havde det, og så skrev jeg det ned. Da han fik et anfald igen, sagde jeg: 'Tag det her stykke papir med, for du orker ikke at sige alle de ting'. Da han viste det til lægen, blev han sendt på sygehuset, og da han fik ilt, forsvandt det. På den måde fandt man ud af, at han havde Horton. Det har måske været for 15 år siden", fortæller Ulla. Hun håber, at Rene vil gå ned i tid på arbejdet, så han får flere gode dage og kan være mere sammen med familien. "I dag lever han med det og arbejder fuld tid. Jeg synes, han skal gøre noget mere ved at komme ned i tid. For han kæmper sig igennem en arbejdsdag, og når han kommer hjem, får han tit hovedpine, og så er vi ikke sammen om aftenen, fordi han er dårlig. Efter arbejde plejer jeg at spørge, om han har hovedpine i dag. 

Det er ligesom at spørge, om det er en god dag eller en dårlig dag. Og det kan godt have været en god dag om morgenen, men blive en dårlig dag senere, fordi han har presset sig selv. Det vil jeg rigtig gerne ud af, men jeg ved, at det er ham, der skal tage beslutningen. Det er en hurdle, han skal over".

I familien ved de præcis, hvad de skal gøre, når Rene får det dårligt, og de er gode til at hjælpe hinanden. "Det påvirker selvfølgelig os andre derhjemme, når han er dårlig, for så skal vi vise respekt og passe på, at vi ikke larmer for meget. Vi ved, at når han har det sådan, så skal han bare have lov til at være i fred. Når han så har det MEGET skidt, er jeg nødt til at tage over, for så kan han næsten ikke engang selv kan tage ilt. Og vores store drenge hjælper ham også", fortæller Ulla. Men der er heldigvis også gode dage. "Når han ikke er dårlig, så er han 100 % på. Måske er det, fordi han prøver at opveje det, han synes, vi har mistet, fordi han ikke har været der de andre dage. Og vi må sige "Ej, ro på - vi andre skal lige være med, så travlt har vi slet ikke". Det er, som om han skal en masse ting, når han ikke er dårlig. Men vi ved jo, hvor det kommer fra, og jeg synes faktisk, vi balancerer det meget godt", fortæller hun.

Det er første gang, at parret er med til en Smerteweekend, men Ulla var slet ikke i tvivl om, at de skulle med, da de modtog invitationen. "Rene har aldrig nogensinde mødt nogen andre, der har Hortons. Og det er det samme at være i familie til en med Horton, at man ikke møder nogen. Så da vi fik invitationen, sagde jeg "Ej, det skal vi prøve! Vi er nødt til at møde andre, der har det ligesom os". Og det har været så godt at møde andre. Det er måske endda bedre, end jeg havde forestillet mig. Nogle gange synes vi, at det er rigtig slemt med Rene, men jeg kan se, at han ligger lige i midten. Han har det ikke så let, som nogle har, men han har det absolut heller ikke så slemt, som andre har det. Og det, tror jeg, betyder meget for ham. Bare det, at han ikke føler sig mærkelig, og at han kan spejle sig i andre - det er guld værd", siger Ulla.