Klaus er gif med Dorthe som har Hortons Hovedpine

"Når Dorthe får et anfald, er jeg magtesløs"

Klaus Lundsgaard er gift med Dorthe Lundsgaard, som lider af Hortons Hovedpine. "Hun fik det for over 13 år siden. Det kom som et stort chok, da ingen af os anede, hvad det var. Heldigvis fik hun hurtigt diagnosen på plads. Jeg tror allerede, det var ved det første eller andet besøg hos hendes private læge, at hun sagde, det lød som Hortons Hovedpine", fortæller Klaus.

Hovedpinen er især gået ud over parrets sociale liv og har bl.a. sat en stopper for de længere rejser. "Vores sociale liv er gået helt i stå. Vi kan ikke planlægge noget som helst. Vi har tidligere ind imellem haft meget lange rejser af mange måneders varighed. Det kan vi ikke mere. I mindst tre situationer har vi været nødt til at aflyse en længere ferie, fordi det dukkede op. Vi har hele tiden håbet på, at det kun var en overgang, for nogle har hortonanfald i et år, og så får de aldrig flere. Men Dorthe har det jo hele tiden. Så det er næsten hver dag, fra et til tre anfald om dagen", siger Klaus.

Når Dorthe har det dårligt, er det værste for Klaus, at han ikke kan gøre noget. "Når hun får anfald, er jeg magtesløs. Jeg er frustreret, og jeg har dårlig samvittighed over, at jeg ikke kan gøre noget. Altså, man står der, og det eneste, man kan tilbyde, er en kold klud til øjet, og så enten holde sig lidt på afstand eller holde om hende, hvis det er om dagen.

Om natten har vi indrettet det sådan, at for at hun kan få ro, og jeg selvfølgelig også kan få lidt ro, har vi hvert sit soveværelse. Så om natten klarer hun det selv. Hun er et af de mennesker, som ikke lader det gå ud over andre, at hun har det dårligt. Altså, der er nogle, som skal fortælle alle, hvor dårligt de har det. Det gør hun ikke. Men jeg ved jo, at det er slemt, så jeg føler mig hele tiden utilstrækkelig".

I dag går Dorthe hjemme, og Klaus gør meget for, at hun alligevel har noget at se frem til. "Det er ikke godt bare at gå derhjemme. Hun strikker meget og går tur med hundene, og det er sådan set det. Men jeg ved jo, at Dorthe også skal have noget, der gør hendes hverdag anderledes, så det ikke bliver det samme hele tiden. Jeg har prøvet at finde forskellige ting, som hun vil med til, men det bliver lidt uoverskueligt for hende. Og jeg synes ikke, jeg kan tage med til de ting, for det skal være hendes. Nu er hun så imidlertid begyndt på en form for pilates, og det synes jeg er fint", fortæller Klaus.

Da Dorthe blev fyret fra sin arbejdsplads, stod parret i en situation, de aldrig nogensinde havde prøvet før, og anede ikke, hvad der så skulle ske. "Hun var pludselig blevet arbejdsløs, og vi hørte en masse skrækkelige historier om, hvordan man bliver kostet rundt i systemerne. Det gjorde vi i et år, hvor hun var jobsøgende, og det er skrækkeligt at skulle søge jobs, som man ikke kan udfylde. For selvom hun blev tilbudt det, var hun nødt til at sige nej tak. Da Dorthe endelig blev langtidssygemeldt, fik vi kontakt til foreningen, og Christian blev bisidder. Det har været en fantastisk hjælp at få en med, som har forstand på det, og som rent faktisk kan føre forhandlingerne", siger han.

For Klaus var det især mødet med ligesindede, der gjorde indtryk til Smerteweekenden. "Mit hoved er fyldt med alle de indtryk. Det er første gang, vi har været med til sådan en weekend, og jeg synes, det har været fint. Dorthe sagde selv for et øjeblik siden: 'Det er rart at være sammen med nogen, hvor man kan føle sig normal', og det er lige præcis det, der er meningen. At vi skal kunne føle os normale ind imellem. Og det er man sammen med alle dem, der nu er her", siger han.