12-årige Max Emil er bange for, om han nogensinde kan blive, hvad han drømmer om, når han bliver stor. For daglige anfald af Hortons Hovedpine har gjort, at Max Emil ikke længere kan gå normalt i skole som andre børn.
Max Emil med sin mor Linda Christensen og lillesøster Catharina. I stuen i baggrunden står iltflasken parat ved siden af sofaen.
Max Emil begynder pludselig at rynke panden og knibe øjnene sammen. Hans hænder ryster. Så skubber han abrupt spisebordsstolen tilbage og rejser sig op. Han bevæger febrilsk den ene rystende hånd frem og
tilbage mod sit ene øje.
"Gør det ondt i øjet", spørger hans mor Linda, som hurtigt rejser sig og tager Max Emil med sig ind i stuen. Hun hjælper ham med at få hortonmasken på og lukker op for iltflasken, der står klar ved siden af sofaen. Linda lægger en stor blød pude på maven af Max Emil, før hun vender tilbage til spisebordet.
Puden er bare, fordi det er rart for ham at have noget over sig at holde om, mens han har anfald, forklarer Linda til Hovedsmerten, som er på besøg hos Max Emil og hans familie i Krogsbølle på Fyn. I stuen har Max Emils 5-årige lillesøster Catharina sat sig stille i sofaen ved siden af og holder sin bror med selskab.
Føler sig magtesløs
Max Emil fik sit første anfald af Hortons Hovedpine for mere end to år siden. Det begyndte som en voldsom smerte i det ene øje, men anfaldene udviklede sig hurtigt og blev værre. Heldigvis blev Max Emil som en af de få hortonramte hurtigt diagnosticeret og sat i behandling. "Det gør bare så ondt at se ham sådan. Han har aldrig været en, der græd, selv når han som lille var faldet og havde slået sig. Så den her hovedpine, den vidste vi bare måtte være virkelig forfærdelig", fortæller Linda.
I dag får Max Emil op til flere anfald om dagen. Anfald, der førhen kunne vare op til tre timer ad gangen. Men efter at han har fået den særlige iltmaske fra Hortons Hovedpineforening, som lukker tæt om ansigtet, får Max Emil meget mere ud af iltbehandlingen, og hans anfald varer nu sjældent mere end ti minutter ad gangen.
"Den nye maske har gjort sådan en stor forskel. Men ud over det er der ikke rigtig noget, der kan hjælpe ham. Jeg føler mig så magtesløs. Det er frygteligt, at vi bare ikke kan gøre noget", siger Linda ulykkeligt.
Måtte stoppe i skolen
I takt med at Max Emils anfald med tiden tog til, blev det sværere og sværere for ham at være i skole. Skolen gav efter nogen tid tilladelse til, at Max Emil kunne have iltflasken stående på skolen, så han ikke blev nødt til at cykle hjem i tide og utide, når han fik anfald. Men skolen havde ingen ressourcer til at sørge for, at der under anfaldene kunne være nogen til at tage sig af ham og hjælpe ham med iltflasken. Derfor følte han sig ikke længere tryg ved at tage i skole, og enden på det blev, at Max Emil måtte stoppe med at møde i skole for knap et år siden. Med hjælp fra Hortons Hovedpineforening lykkedes det at arrangere med Otterup Kommune, at Linda nu kan blive hjemme hos Max Emil og selv stå for hans undervisning.
"Kommunen kendte ikke sygdommen, og til at starte med forstod de slet ikke vores situation. Men hvordan skulle jeg bare kunne lade min lille dreng være alene hjemme og passe sig selv, når han har det så slemt?", spørger Linda.
Drømmen om at blive biolog
Max Emil elsker dyr, og hans helt store drøm er at blive biolog, når han bliver stor. Men han ved, at det kræver mange år i skole. En dag spurgte han sin mor, om hun troede, det nogensinde skulle lykkes ham at blive biolog, når han nu ikke engang kunne gå i skole længere. "Det er bare så hårdt at høre, hvordan det allerede er ved at gå op for ham, at han må leve med den her sygdom resten af sit liv", siger Linda og vender blikket ud mod haven. Her har hun og Max Emils far Akim bygget et hønsehus, som oprindeligt bare skulle huse et par almindelige havehøns. Men Max Emil gav sig i kast med at læse om forskellige slags høns, og hans forældre besluttede at lade ham udvide bestanden med forskellige racer. "Det var da en lille ting, vi kunne gøre for ham. Så kan han være biolog her i haven uden at skulle bekymre sig om, om han nu kan klare uddannelsen engang", sukker Linda med et lille smil.
Bekymret for fremtiden
Både Max Emils storebror William og de to små søskende Catharina og Theodore er ifølge Linda gode til at støtte og passe på Max Emil, når han ikke har det godt. Men det bekymrer hende, at det er svært at lave aftaler om aktiviteter med andre børn uden for hjemmets rammer.
For eksempel nåede Max Emil slet ikke ned til kælkebakken, før han fik et anfald, da børnene fra vejen inviterede ham med derned. Jeg ville sådan ønske, at der i det mindste kunne begynde at komme lidt system i, hvornår anfaldene kommer, og hvad der udløser dem, siger Linda.
Inde fra stuen kommer Max Emil stille tilbage og sætter sig forsigtigt ved spisebordet. Hans øjne er hævede efter tårerne, og han bevæger sig anderledes langsomt. Linda spørger, hvordan han har det.
"Jeg er bare træt. Så træt, over hele kroppen", hvisker Max Emil med svag stemme. Han sidder i tavshed nogen tid og sunder sig, før han finder kræfter til at sende sine gæster et lille, mat smil. Anfaldet er overstået for denne gang.
Tekst og foto: HME
Jeg var ikke kommet videre uden Danmarks Patientforening for Hovedpineramte
Brian Søgaard Pedersen blev ramt af Hortons Hovedpine en efterårsdag, og pludselig ændrede hans liv og hverdag sig drastisk. Der gik dog et helt år, før han fik en diagnose og den hjælp, han havde brug for.
Den 16. september 2015 var en dag, Brian Søgaard Pedersen aldrig glemmer. Han måtte gå hjem fra sit arbejde som tagkonstruktør med en voldsom hovedpine. Siden har han været sygemeldt. 48-årige Brian bor alene på Lolland.
Hospitalet begyndte på en masse undersøgelser for at finde ud af, hvad der var galt. Der blev taget rygmarvsscanninger, CT-scanninger og blodprøver. Der gik et halvt år, og så fik Brian på Næstved Sygehus at vide, at hans symptomer kunne tyde på Hortons Hovedpine.
"Jeg slog det op på nettet, og det lød som præcis det, jeg led af. Det var som at være i helvede. Det var alle
tider af døgnet, det kunne ramme som et lyn fra en klar himmel. Jeg nævnte Hortons Hovedpine for kommunen og for min læge, men de regnede det ikke rigtigt for noget, og jeg havde ikke noget om, at det var det, jeg fejlede, på skrift, så det var svært at blive berettiget til sygedagpenge".
Fik endelig en diagnose
Under Brians søgning på nettet stødte han også på Danmarks Patientforening for Hovedpineramte. Brian husker datoen, hans smertehelvede startede, men han husker også datoen, han fik fat i formanden for foreningen, for det var endnu et vendepunkt. "Den 20. april 2016 talte vi sammen for første gang, og så begyndte der endelig at ske noget. Christian Hansen var behjælpelig med, at jeg kom til en grundig undersøgelse. I juli måned fik jeg diagnosen Hortons Hovedpine".
Det tog næsten et år fra det første anfald, til Brian havde en afklaring på, hvad der var galt.
"Hvis jeg ikke havde taget kontakt til Danmarks Patientforening for Hovedpineramte, så var der ingenting sket! Jeg havde ingen hjælp fået, og jeg var ikke kommet videre. Min læge kendte ikke til Hortons Hovedpine, og det gjorde jeg jo heller ikke, og jeg havde ikke overskuddet til at gøre det store. Men at få Christian Hansen med som bisidder og at have en diagnose gjorde hele forskellen. Han kendte til Hor tilron og kunne tale med folk på en måde, så de lyttede, og der endelig blev handlet".
Kendskabet bør udbredes
Brian får nu medicin, men han er til gengæld meget træt og har svært ved at forlige sig med at være syg. Han har arbejdet hele sit liv, men nu er hans tilværelse forandret.
"Det meste af tiden gik jeg rundt som en søvngænger i starten. Basale ting som at gøre rent og lave mad bliver pludselig virkelig store opgaver. Jeg manglede hjælp. Formand Christian Hansen er med til møder med kommunen, kommunikerer med min sagsbehandler og rådgiver mig over telefonen og til møder".
Efter at Danmarks Patientforening for Hovedpineramte er gået ind i Brians sag, har han omsider fået hjælp til at komme i arbejde på Købelev Kirkegård nord for Nakskov.
"Jeg ved ikke, hvad jeg skulle gøre uden foreningen. Hortons Hovedpine bliver ikke regnet for noget af læger eller systemet, fordi der ikke er nok, der kender til det. Jeg håber, at flere bliver klar over sygdommen, så vi ikke bliver mødt af mistro, men af forståelse, og kan få den hjælp, vi har brug for og har ret til".
Troen rører på sig igen
Nu har Brian fået hjælp til at blive sendt i arbejde på Købelev Kirkegård, nord for Nakskov, hvor han arbejder tirsdag til fredag kl. 8-12. Her går han som graver og passer gravene og luer ukrudt og passer på planterne.
"Det er skønt her om foråret og sommeren, hvor jeg generelt har mindre ondt. Jeg arbejder ude i den friske luft og kan mærke solen og vinden. Det er herligt. Jeg har det virkelig godt her og kan mærke en kæmpe forskel på mit humør. Det er jo rart ikke bare at drive rundt hjemme og have det ad Pommern til og ikke kunne få tankerne væk".
Sjovt nok har Brian altid været troende og har følt sig draget af kirker. Som teenager overvejede han at læse
til præst, og familien fortæller om, at han allerede som 3-4-årig tiggede om at komme i kirke. Så udover sine arbejdstimer er Brian begyndt at komme i kirken om søndagen og i helligdagene.
Jeg har ellers ikke været en flittig kirkegænger, men når jeg arbejder på en kirkegård, så får jeg lyst til at hellige mig kirken og blive en del af det fællesskab.
Lige nu er Brian kun projektansat i nogle måneder, men han håber meget, at kommunen vil være med til at gøre ordningen permanent. "Det ville være fantastisk at blive ved med at arbejde her".
Tekst: Charlotte Heje Haase. Foto: CH Press.
